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Der Blog der Rory Belle Foundation
Kategorie
NARS1 Familiengeschichten - Die Familie Lo Re, Italien
Lesen Sie die Geschichte der Familie Lo Re. Sie hat Gabriels Schwierigkeiten seit seiner Geburt ehrlich geschildert, aber sie lassen sich davon nicht aufhalten. Eine herzerwärmende Geschichte, die bei vielen Anklang finden wird.
NARS1 Familiengeschichten - Die Familie Dregney, USA
Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Familie Jenson, die sich durch das Leben mit Talan bewegt, ihrem Sohn, der mit einer NARS1-Störung lebt. Von frühen Herausforderungen bis hin zur Unterstützung der Gemeinschaft: Lernen Sie, wie sie jeden Tag Freude, Routine und Hoffnung finden.
Eine Nacht auf dem Markt: Unsere Herbst-Spendenaktion 2025 in Detroit
Ein eindrucksvoller Abend auf dem Eastern Market in Detroit brachte mehr als 500 Gäste zusammen und brachte unglaubliche 200.000 US-Dollar für die NARS1-Forschung ein. Die von der Familie Bedway ausgerichtete Veranstaltung war voller Gemeinschaft, Geschichtenerzählen, Lachen und Hoffnung und trug dazu bei, die Mission der Rory Belle Foundation voranzutreiben.
NARS1 verstehen: Wie Hefe helfen kann, die Geheimnisse der NARS1-Störung zu lüften
Entdecken Sie, wie Wissenschaftler Hefe verwenden, um die Komplexität zu entschlüsseln NARS1-Störung, und was das für zukünftige Forschung, Pflege und Hoffnung für betroffene Familien bedeuten könnte.
Unsere Gemeinschaft zusammenbringen: Überlegungen zum kroatischen Familien- und Forschertreffen
Familien, Forscher und Kliniker kamen in Kroatien zum allerersten Familien- und Forschertreffen der Rory Belle Foundation zum Thema NARS1-Störung zusammen.
Neue Erkenntnisse zu NARS1: Verstehen, wie sich Mutationen auf unsere Kinder auswirken
Wir sind so stolz, das zu teilen Dr. Ingrid Vallée, unsere eigene wissenschaftliche Beraterin bei der Rory Belle Foundation, hat im Rahmen ihrer Doktorarbeit eine umfangreiche Forschungsarbeit veröffentlicht.