Das Zuhause für NARS1-Familien
Wir kümmern uns um alle, die von der NARS1-Störung betroffen sind. Wir werden die Zukunft für Menschen mit NARS1-Störung verändern, indem wir Familien vernetzen, Wissen mit Forschern und Klinikern teilen und Behandlungsmöglichkeiten entdecken.
Kommen Sie und schließen Sie sich uns an. Lernen Sie andere Familien kennen, unterstützen Sie die Rory Belle Foundation oder schließen Sie sich unserer Familie aus Forschern und Medizinern an. Gemeinsam können wir etwas bewirken!
Pflege
Wir kümmern uns um jede einzelne Familie mit NARS1-Störung und tun alles in unserer Macht Stehende, um ihnen jeden Tag die Hilfe und Unterstützung zu geben, die sie brauchen.
Champion
Wir setzen uns für die Erforschung der NARS1-Störung ein, um Medikamente und Therapien zu finden, die Familien bei der Betreuung von Menschen mit NARS1-Störung helfen können.
Veränderung
Wir verändern die Zukunft für unsere Familien. Wir verändern das Verständnis der Krankheit und ihrer Auswirkungen. Wir verändern die Ergebnisse und arbeiten unermüdlich an Behandlungen und Heilmitteln, die in greifbarer Nähe sind.
Have you received a NARS1 Disorder Diagnose?
Wir sind hier, um Sie auf jede erdenkliche Weise zu unterstützen. Weitere Einzelheiten zur NARS1-Störung, unserer aktuellen Forschung und was Sie tun können, um zu helfen, finden Sie unter dem folgenden Link!
Rorys Geschichte
When Rory Belle was born in 2019 and welcomed into a loving family complete with a big brother and parents who were madly in love with their little peanut. Soon after, it became clear that something wasn’t quite right and the long journey to a diagnosis of NARS1 disorder began. Rory's life is now lived through The Rory Belle Foundation, which provides others born with NARS1 Disorder a chance to live with joy everyday.
A Path to a Heilung for NARS1 Disorder
Wir arbeiten hart daran, die Forschung zur NARS1-Störung voranzutreiben! Wir arbeiten mit Forschern und Klinikern auf der ganzen Welt zusammen, um unseren patientenorientierten Forschungsplan voranzutreiben.
Unsere Partner
