Ressourcen für Familie und Pflegekräfte

Kategorie

NARS1-Störung verstehen

Vorgestellt
Broschüre zum Verständnis der NARS1-Störung
NARS1-Störung verstehen
Broschüre zum Verständnis der NARS1-Störung
NARS1-Störung verstehen

Diese nützliche Broschüre erklärt, was passiert, wenn eine Mutation im NARS1-Gen vorliegt und wie dies zu einer NARS1-Störung führt. In mehreren Sprachen verfügbar.

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NARS1-Störung verstehen
Video - Einführung in die NARS1-Störung und genetische Krankheiten
NARS1-Störung verstehen
Video - Einführung in die NARS1-Störung und genetische Krankheiten
NARS1-Störung verstehen

Begleiten Sie den Genetic Councillor Student Sam, während er über die NARS1-Störung spricht - Symptome, Genetik und familiäre Perspektiven.

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NARS1-Störung verstehen

Potential Therapies & Research Explained

Vorgestellt
Drug Repurposing, Explained
Potential Therapies & Research Explained
Drug Repurposing, Explained
Potential Therapies & Research Explained

What if a medication that already exists could help with NARS1 Disorder? Watch Rachel explain drug repurposing and the research behind three promising candidates. For each one, take away a family guide and a clinical reference to share with your child's doctor.

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Potential Therapies & Research Explained
Asparagin und NARS1: Ein Leitfaden für Familien
Potential Therapies & Research Explained
Asparagin und NARS1: Ein Leitfaden für Familien
Potential Therapies & Research Explained

Ein Überblick über Asparagin in NARS1, einschließlich dessen, was es ist, warum es erforscht wird und was die bevorstehende klinische Studie in Frankreich verstehen soll. Verfügbar in mehreren Sprachen

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Potential Therapies & Research Explained
Das Forschungs-Toolkit verstehen
Potential Therapies & Research Explained
Das Forschungs-Toolkit verstehen
Potential Therapies & Research Explained

Wir haben viele Tools in unserem Forschungskit – erfahren Sie hier mehr darüber.

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Potential Therapies & Research Explained

Practical Care & Templates

Vorgestellt
NARS1 Hospital Passport
Practical Care & Templates
NARS1 Hospital Passport
Practical Care & Templates

Ein einfaches, personalisiertes Dokument, das Ärzten hilft, Ihr Kind zu verstehen und eine sichere, informierte Versorgung zu gewährleisten, insbesondere im Krankenhaus oder in Notfällen.

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Practical Care & Templates
Wir helfen Ihnen, mit Ihrem Arzt in Kontakt zu treten
Practical Care & Templates
Wir helfen Ihnen, mit Ihrem Arzt in Kontakt zu treten
Practical Care & Templates

Helfen Sie uns, mit Klinikern in Kontakt zu treten, die die Forschung unterstützen und die Versorgung von NARS1 verbessern können. Teilen Sie diese Ressourcen mit Ihrem Spezialisten, um das Gespräch zu beginnen. Verfügbar in mehreren Sprachen

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Practical Care & Templates

Family Meetings & Events

Vorgestellt
Boston Family & Researcher Gathering - August 2026
Family Meetings & Events
Boston Family & Researcher Gathering - August 2026
Family Meetings & Events

Watch all of the presentations and discussions from our Family & Researcher conference in Boston.

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Family Meetings & Events
Virtuelles Familientreffen – Februar 2026
Family Meetings & Events
Virtuelles Familientreffen – Februar 2026
Family Meetings & Events

A summary of the RBF Virtual Family Meeting, covering key updates on NARS1 research, clinical progress, and what it means for families.

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Family Meetings & Events
Virtual Family Meeting - February 2025
Family Meetings & Events
Virtual Family Meeting - February 2025
Family Meetings & Events

Watch highlights from the NARS1 Family Meeting, February 2025, bringing together families, clinicians, and researchers to share updates, insights, and experiences from across the community.

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Family Meetings & Events