Wir helfen Ihnen, mit Ihrem Arzt in Kontakt zu treten
Ressourcen, die Sie mit Ihrem Arzt teilen können, um die Forschung zu unterstützen
Da NARS1 außergewöhnlich selten ist, werden viele Ärzte immer nur einen Patienten sehen. Dies macht es schwieriger, ein gemeinsames Verständnis aufzubauen, die Pflege zu verbessern und die Forschung voranzutreiben.
Diese Ressourcen sollen dazu beitragen, dies zu ändern.
Indem Sie sie mit dem Neurologen, Genetiker oder Spezialisten Ihres Kindes teilen, können Sie uns dabei helfen, Ärzte zu identifizieren, die offen für eine engere Zusammenarbeit mit der Rory Belle Foundation sind — sei es, dass sie sich in ein globales Netzwerk einbinden, zur Forschung beitragen oder die Sammlung lebenswichtiger Proben unterstützen.
Sie finden:
Ein kurzer Brief, den Sie personalisieren und direkt mit Ihrem Arzt teilen können
Eine klinische Übersichtsbroschüre mit weiteren Einzelheiten zu NARS1 und aktueller Forschung
Gemeinsam helfen uns diese dabei, Beziehungen zu Klinikern auf der ganzen Welt aufzubauen, das Wissen zu stärken, die Konsistenz der Versorgung zu verbessern und den Fortschritt bei der Behandlung zu beschleunigen.
Informationsbroschüre
Diese Informationsbroschüre kann Ihrem Arzt zusammen mit dem Brief ausgehändigt werden - Download unten
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Brief für Sie Kliniker
Laden Sie diesen Brief herunter und personalisieren Sie ihn für Ihren Arzt
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