Über die Rory Belle Foundation
Unsere Stiftung ist eine Gruppe von Eltern, Familienmitgliedern, Einzelpersonen und medizinischen Fachkräften, die sich zusammengeschlossen haben.
Wir kümmern uns um alle, die von der NARS1-Störung betroffen sind. Wir setzen uns für wissenschaftliche Forschung und medizinische Fortschritte bei NARS1 ein. Wir werden die Zukunft für Menschen mit NARS1-Störung verändern, indem wir Familien vernetzen, Wissen mit Forschern und Klinikern teilen und Behandlungsmöglichkeiten entdecken.
Our mission is to accelerate and fund research, ensure access to exceptional care, and build a strong community that connects families on their journey.
Das Zuhause für NARS1-Familien weltweit
Wenn Sie gerade eine NARS1-Diagnose erhalten haben und nicht wissen, was Sie tun sollen, möchten wir für Sie da sein.
Wenn Sie täglich mit der NARS1-Störung leben und Hilfe, Unterstützung oder jemanden brauchen, mit dem Sie einfach Erfahrungen austauschen können, sind wir für Sie da.
Wir sind für Sie da – wo immer Sie sind!
Obwohl die Rory Belle Foundation ihren Sitz in den Vereinigten Staaten hat, ist es unser Ziel, eine globale Gemeinschaft für die NARS1-Störung zu sein. Aus diesem Grund haben wir in Ressourcen und Technologie investiert, um sicherzustellen, dass wir Menschen in allen Sprachen bedienen können.
Wir können Dolmetscher für individuelle Telefongespräche mit unserem Team und Live-Dolmetschen unserer virtuellen Meetings bereitstellen.
Benötigen Sie eine Übersetzung eines unserer Dokumente oder möchten Sie uns eine E-Mail in Ihrer bevorzugten Sprache senden?
Die NARS1-Störung ist eine äußerst seltene genetische Erkrankung, die das Leben Dutzender unglaublicher Kinder beeinträchtigt. Aber gemeinsam bringen wir den Familien Hoffnung und Freude.
Care - We care for each and everyone of our NARS1 families and do everything within our power to give them the help and support they need every day.
Champion - We champion research into NARS1 to pinpoint the drugs and therapies that can help families care for those living with NARS1 disorder.
Change - We change the future for our NARS1 families. We change understanding of the disease and its impact. We change outcomes, working towards therapeutics and a cure that’s within reach.
Erfahren Sie mehr darüber, was die Rory Belle Foundation für Mitglieder unserer Community bedeutet
Dieses Video wurde für unsere Gala-Spendenaktion 2024 mit Hilfe unserer Familien mit NARS1-Störung zusammengestellt.
