Weitergabe Ihrer Informationen
Warum dies für die Zukunft der NARS1-Forschung wichtig ist
Wir wissen, dass mehr Papierkram das Letzte ist, was Sie brauchen, wenn Sie ein Kind mit einer seltenen Erkrankung betreuen.
Aber gute Daten sind eines der größten Dinge, die zwischen seltenen Krankheiten und Behandlungen stehen. Rare-X hilft Forschern zu verstehen, wie sich NARS1Disorder im Laufe der Zeit auf Menschen auswirkt, was ihnen hilft, bessere Studien und zukünftige klinische Studien zu entwerfen.
Mir werden oft Fragen gestellt wie:
“Wird mein Kind reden?”
“Ist das Teil von NARS1 oder nur mein Kind?”
Durch den strukturierten Austausch anonymisierter Informationen helfen Familien Ärzten und Forschern, ein klareres Bild von NARS1 zu erstellen. Dieses Wissen hilft Familien heute und trägt dazu bei, dass zukünftige Behandlungen schneller erfolgen.
Naturhistorische Daten helfen Forschern:
Verstehen Sie, wie sich Symptome im Laufe der Zeit verändern
Vergleichen Sie die Symptome verschiedener Varianten
Wissen Sie, was Sie in zukünftigen klinischen Studien messen sollten
Verwandeln Sie echte Familienerlebnisse in veröffentlichbare Wissenschaft
Wenn beispielsweise Anfälle in vielen Familien gut dokumentiert sind, wissen Ärzte genau, was sie vor und nach dem Test einer Behandlung messen müssen.
Warum Ihre Informationen wichtig sind
Wo soll ich anfangen?
Sobald Sie registriert sind, gibt es viele Umfragen in RARE-X und es kann überwältigend sein! Wir wissen auch, dass Ihre Zeit als Elternteil/Betreuer einer seltenen Krankheit wertvoll und kostbar ist. Deshalb haben wir eine Liste der Umfragen erstellt, die Sie priorisieren sollten.
RARE-X-Umfragen zur Priorisierung:
Wenn Sie nur Zeit haben, eine Umfrage auszufüllen, führen Sie bitte Folgendes durch:
Head-to-Toe-Bewertung (und alle sekundären Umfragen, die Sie nach Abschluss dieser Umfrage erhalten)
Je mehr Informationen wir haben, desto besser. Wenn Sie also mehr tun können, füllen Sie bitte die folgenden zusätzlichen Umfragen aus*
Vineland Adaptive Verhaltensskalen
ORCA-Maßnahme (Observer-Reported Communication Ability)
ABC-Umfrage
QI-Behindertenumfrage
CSHQ (Fragebogen zu Schlafgewohnheiten von Kindern)
PediEAT (Tool zur Beurteilung der Ernährung von Kindern)
Medikamentenumfrage
Ernährungsumfrage
CRID Alternative Teilnehmer-ID-Umfrage
Pädiatrisches Epilepsie-Lerngesundheitssystem (PELHS)
*Diese zusätzlichen Umfragen finden Sie unter den Unterüberschriften 1) Hohe Priorität oder 2) Patientenberichte
Möchten Sie weitere Informationen zu RARE-X oder benötigen Sie Hilfe beim Einstieg?
Dieses praktische Video kann helfen.
Warum Rare-X?
Es ist ein gemeinnützig geschaffen, um die Erforschung, Behandlung und Heilung seltener Krankheiten zu beschleunigen, indem Hindernisse für die Datenerfassung und -weitergabe beseitigt werden
RARE-X besitzt, verkauft oder recherchiert nicht mit den von ihnen gesammelten Daten. Sie bieten eine weltweite Datenerfassung, die ethischen Standards entspricht
Für Patienten, Organisationen oder Forscher entstehen keine Kosten
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Sie besitzen die Gesundheitsinformationen, die Sie RARE-X bereitstellen
Ihre persönlichen Daten sind privat
Forscher können auf die von Ihnen bereitgestellten anonymisierten Gesundheitsinformationen zugreifen. De-identifiziert bedeutet, dass Forscher die Daten sehen können, aber nicht wissen, wem die Daten gehören, und sie nicht an Sie gebunden werden können.
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Es beschleunigt die Forschung und Arzneimittelentwicklung
Dies kann bei unserer aktuellen Forschung hilfreich sein
Ermöglicht anderen (Forschern, Arzneimittelentwicklern, Ärzten), mehr über die NARS1-Krankheit zu erfahren