Das Team hinter der Rory Belle Foundation
Unsere Gründer
Rachel Heilmann
Mitgründer
Direktor für Forschung und klinische Zusammenarbeit
Rachel Heilmann ist eine NARS1-Mama, die ihrer Tochter Rory Belle beim Kampf gegen NARS1 zusah, bis es ihr das Leben kostete. Vor Rorys Leben war sie Fachärztin für klinische Pharmazie mit Facharztausbildung und Facharztausbildung in einer großen Gesundheitsorganisation. Nach einem Forschungsstipendium für seltene Krankheiten arbeitet sie derzeit Vollzeit im Bereich seltener Krankheiten für die MED13L Foundation und COMBINEDBrain.
Diese Organisation wurde gegründet, um das Leben von Rory Belle durch Aufklärung und Erforschung der NARS1-Krankheit zu verlängern. Sie hat ihre Kräfte mit diesem großartigen Team und Familien auf der ganzen Welt gebündelt, um die Auswirkungen von NARS1 auf Kinder und ihre Familien zu verändern.
Teri DeClercq
Mitgründer
Vorsitzender des Verwaltungsrats
Direktor für Entwicklung
Teri DeClercq ist eine Mutter, deren Mission es ist, die NARS1-Störung für ihren Sohn zu heilen. Sie schloss ihr Studium an der University of Minnesota mit einem Bachelor in Marketing ab und arbeitet bei einem großen Einzelhandelsunternehmen. Als Mutter eines Kindes mit NARS1 hat sie die täglichen Nöte und den Stress gesehen, die dies für eine Familie mit sich bringen kann. Sie hofft, anderen Familien, die eine Diagnose erhalten, mit Unterstützung, Informationen und der Gewissheit helfen zu können, dass die Stiftung hart an Behandlungen arbeitet. Teri reist gerne, spielt Golf, ist gerne draußen und verbringt gerne Zeit mit ihren beiden Söhnen.
Unser Team
Kit Riggs
Geschäftsführer - Vorstandsmitglied insgesamt
Kit stammt aus Pennsylvania und ist ein Freund der NARS1-Community. Die Rory Belle Foundation ist ihre tägliche Dosis Hoffnung, dass ein paar leidenschaftliche und engagierte Menschen wirklich positive Veränderungen in der Welt bewirken können! Kit bringt ihre Erfahrung als Spezialistin für klinische Apotheken und Betriebsleiterin einer gemeinnützigen Organisation in ihre Arbeit mit der Stiftung ein. In ihrer Freizeit verbringt Kit gerne Zeit mit ihrem Mann und ihren Hunden, reist und baut Dinge an!
Lauren Anderson
Sekretär, Vorstand
Lauren stammt aus Massachusetts und hat sowohl einen Bachelor- als auch einen Master-Abschluss in Biomedizintechnik. Sie arbeitet als Qualitätsingenieurin in der Medizinprodukteindustrie. Als Geschwister eines Erwachsenen mit NARS1 setzt sich Lauren leidenschaftlich dafür ein, das Bewusstsein für diese seltene Erkrankung zu schärfen und die Forschung voranzutreiben. In ihrer Freizeit bastelt Lauren gerne, veranstaltet Themenpartys und verbringt Zeit mit ihren drei Kindern und zwei Hunden.
Chris DeClercq
Schatzmeister, Vorstand
Chris stammt aus Minnesota und schloss sein Studium mit einem Bachelor-Abschluss in Rechnungswesen, einem Nebenfach in Finanzen und einem Master-Abschluss in Unternehmensbesteuerung ab. Er ist ein lizenzierter Wirtschaftsprüfer, der sowohl in der öffentlichen Buchhaltung als auch in der Private-Equity-Branche gearbeitet hat. Er ist Vater eines Kindes mit NARS1-Störung und lebt und atmet jeden Tag die Auswirkungen dieser äußerst seltenen Störung. Er treibt gerne Sport aller Art, genießt die Winter und Sommer in Minnesota und verbringt Zeit mit seiner Familie.
Ingrid Vallee
Wissenschaftlicher Berater
Ingrid lebt in Paris, Frankreich, und ist Wissenschaftlerin mit einem PharmD von Paris Descartes und einem PhD von Scripps Research in Kalifornien. Ihr Forschungsschwerpunkt lag auf t-RNA-Synthetasen, insbesondere Asparaginyl-tRNA-Synthetase (NARS1), was sie zur Zusammenarbeit mit der Rory Belle Foundation führte.
Als wissenschaftliche Beraterin ist es Ingrid ein Herzensanliegen, Patienten, Familien, Wissenschaftler und Kliniker zusammenzubringen, damit sie gemeinsam an einer Heilung arbeiten können. Es macht ihr Spaß, komplexe wissenschaftliche Konzepte in klare, zugängliche Informationen zu übersetzen, damit jeder sehen kann, wie sie eine sinnvolle Wirkung erzielen können.
In ihrer Freizeit spielt Ingrid mit Freunden Musik, spielt gerne Tennis, strickt Socken und verbringt Zeit mit ihrer Familie.
Katze Woolrich
Manager für Kommunikation und Community-Engagement
Cat lebt in Cheshire und bringt sowohl Fachwissen als auch persönliche Erfahrung in ihre Rolle bei der Rory Belle Foundation ein. Als bei ihrem Sohn Callum eine NARS1-Störung diagnostiziert wurde, inspirierte sie die Unterstützung, die sie vom Team erhielt, dazu, der NARS1-Community etwas zurückzugeben.
Cat verfügt über einen Hintergrund in Marketing und Kommunikation und möchte mit Leidenschaft die unglaubliche Arbeit der Stiftung beleuchten, insbesondere die Arbeit, die oft unbemerkt bleibt. Sie setzt sich dafür ein, wissenschaftliche Informationen zugänglich zu machen und Familien die Möglichkeit zu geben, ihren Weg selbstbewusst zu meistern.
Außerhalb der Arbeit liebt Cat Gewichtheben, liest Thriller und verbringt Zeit mit ihren Freunden und ihrer Familie.
Die Rory Belle Foundation ist eine öffentliche Wohltätigkeitsorganisation, die vom IRS gemäß Abschnitt 501(c)(3) als steuerbefreit anerkannt wird. EIN: 88-1920584
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