Das Team hinter der Rory Belle Foundation
Unsere Gründer
Rachel Heilmann
Mitgründer
Direktor für Forschung und klinische Zusammenarbeit
Rachel Heilmann is a NARS1 Mama who watched her daughter, Rory Belle, fight NARS1 until it took her life. Prior to Rory's life, she was a residency-trained, board certified, Clinical Pharmacy Specialist in a large health care organization. Following a research fellowship in rare disease, she now currently works full time in rare disease for the MED13L Foundation and COMBINEDBrain.
Diese Organisation wurde gegründet, um das Leben von Rory Belle durch Aufklärung und Erforschung der NARS1-Krankheit zu verlängern. Sie hat ihre Kräfte mit diesem großartigen Team und Familien auf der ganzen Welt gebündelt, um die Auswirkungen von NARS1 auf Kinder und ihre Familien zu verändern.
Teri DeClercq
Mitgründer
Vorsitzender des Verwaltungsrats
Direktor für Entwicklung
Teri DeClercq is a mom on a mission to cure NARS1 disorder for her son. She graduated from the University of Minnesota with a Bachelor's degree in Marketing and works at a major retail corporation.
Als Mutter eines Kindes mit NARS1 hat sie die täglichen Nöte und den Stress gesehen, die dies für eine Familie mit sich bringen kann. Sie hofft, anderen Familien, die eine Diagnose erhalten, mit Unterstützung, Informationen und der Gewissheit helfen zu können, dass die Stiftung hart an Behandlungen arbeitet. Teri reist gerne, spielt Golf, ist gerne draußen und verbringt gerne Zeit mit ihren beiden Söhnen.
Unser Team
Lauren Anderson
Sekretär, Vorstand
Lauren stammt aus Massachusetts und hat sowohl einen Bachelor- als auch einen Master-Abschluss in Biomedizintechnik. Sie arbeitet als Qualitätsingenieurin in der Medizinprodukteindustrie.
Als Geschwister eines Erwachsenen mit NARS1 setzt sich Lauren leidenschaftlich dafür ein, das Bewusstsein für diese seltene Erkrankung zu schärfen und die Forschung voranzutreiben. In ihrer Freizeit bastelt Lauren gerne, veranstaltet Themenpartys und verbringt Zeit mit ihren drei Kindern und zwei Hunden.
Chris DeClercq
Schatzmeister, Vorstand
Chris is from Minnesota and graduated with a Bachelor's degree in Accounting, a minor in Finance, and a Master's Degree in Business Taxation. He is a licensed CPA who has worked in both public accounting and private equity industries.
Er ist Vater eines Kindes mit NARS1-Störung und lebt und atmet jeden Tag die Auswirkungen dieser äußerst seltenen Störung. Er treibt gerne Sport aller Art, genießt die Winter und Sommer in Minnesota und verbringt Zeit mit seiner Familie.
Mark Shramek
Vorstandsmitglied (Beisitzer)
Mark lebt in Thousand Oaks, Kalifornien, und bringt Erfahrung in Unternehmensführung, Unternehmertum und gemeinnütziger Vorstandsarbeit in die Rory Belle Foundation ein.
Er ist derzeit als Unternehmensberater tätig und besaß und leitete zuvor über 10 Jahre lang sein eigenes Unternehmen, bevor er es 2022 erfolgreich verkaufte. Mark ist außerdem Vorstandsvorsitzender einer gemeinnützigen Organisation in Kalifornien, die sich für die Bedürfnisse der Geschäftswelt einsetzt.
Als Vater von Sarina, die die NARS1-Störung hat, trat Mark der Rory Belle Foundation bei, um das Bewusstsein für NARS1 zu schärfen und die Arbeit zu unterstützen, die das Leben von Kindern und Familien verbessert, die von der Störung betroffen sind.
Mark ist verheiratet und hat zwei Kinder, Mark und Sarina. In seiner Freizeit spielt er gerne Golf, reist, verbringt Zeit im Ferienhaus der Familie am See und betreibt Wassersport.
Ingrid Vallee
Wissenschaftlicher Berater
Ingrid lebt in Paris, Frankreich, und ist Wissenschaftlerin mit einem PharmD von Paris Descartes und einem PhD von Scripps Research in Kalifornien. Ihr Forschungsschwerpunkt lag auf t-RNA-Synthetasen, insbesondere Asparaginyl-tRNA-Synthetase (NARS1), was sie zur Zusammenarbeit mit der Rory Belle Foundation führte.
Als wissenschaftliche Beraterin ist es Ingrid ein Herzensanliegen, Patienten, Familien, Wissenschaftler und Kliniker zusammenzubringen, damit sie gemeinsam an einer Heilung arbeiten können. Es macht ihr Spaß, komplexe wissenschaftliche Konzepte in klare, zugängliche Informationen zu übersetzen, damit jeder sehen kann, wie sie eine sinnvolle Wirkung erzielen können.
In ihrer Freizeit spielt Ingrid mit Freunden Musik, spielt gerne Tennis, strickt Socken und verbringt Zeit mit ihrer Familie.
Katze Woolrich
Manager für Kommunikation und Community-Engagement
Cat lebt in Cheshire, Großbritannien und bringt sowohl Fachwissen als auch persönliche Erfahrung in ihre Rolle bei der Rory Belle Foundation ein. Als bei ihrem Sohn Callum eine NARS1-Störung diagnostiziert wurde, inspirierte sie die Unterstützung, die sie vom Team erhielt, dazu, der NARS1-Community etwas zurückzugeben.
Mit einem Abschluss in Betriebswirtschaft und Marketing und über 16 Jahren Erfahrung auf diesem Gebiet ist es Cat ein Herzensanliegen, die unglaubliche Arbeit der Stiftung ins Rampenlicht zu rücken, insbesondere die Arbeit, die oft unbemerkt bleibt. Sie setzt sich dafür ein, wissenschaftliche Informationen zugänglich zu machen und Familien die Möglichkeit zu geben, ihren Weg selbstbewusst zu meistern. Außerhalb der Arbeit liebt Cat Gewichtheben, liest Thriller und verbringt Zeit mit ihren Freunden und ihrer Familie.
Leora Westbrook
Geschäftsführender Direktor
Leora is based in the Dallas–Fort Worth Metroplex and brings more than 15 years of experience in healthcare leadership, digital health, and consulting to her role as Executive Director. Her career has spanned public health, rare disease advocacy, and strategic partnerships, with a passion for bringing people together to create meaningful impact for families and communities. She also teaches graduate students at Texas Woman's University and holds an MBA and a B.S. in biomedical engineering.
Leora fühlte sich von der Liebe, Entschlossenheit und Hoffnung, die in ihrem Herzen liegen, zur Rory Belle Foundation hingezogen und setzt sich zutiefst dafür ein, die Forschung zu beschleunigen, die Unterstützung der Familie auszuweiten und sicherzustellen, dass niemand NARS1 allein bewältigen muss. In ihrer Freizeit liebt sie es, draußen zu sein, aktiv zu bleiben, zu lesen und Zeit mit ihren beiden Kindern, ihrer Familie und ihren Freunden zu verbringen.
Die Rory Belle Foundation ist eine öffentliche Wohltätigkeitsorganisation, die vom IRS gemäß Abschnitt 501(c)(3) als steuerbefreit anerkannt wird. EIN: 88-1920584
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