Bei Ihnen wurde eine NARS1-Störung diagnostiziert
Der Erhalt einer NARS1-Diagnose kann überwältigend sein. Da es sich um eine äußerst seltene genetische Störung mit rund 100 bekannten Fällen weltweit handelt, ist es verständlich, dass man sich über den weiteren Weg unsicher fühlt. Wir von der Rory Belle Foundation begleiten Sie auf jedem Schritt dieser Reise und bieten Ihnen Unterstützung, Informationen und Hoffnung.
Die Rory Belle Foundation hat es sich zur Aufgabe gemacht, eine unterstützende Gemeinschaft für Familien zu schaffen, die mit der Diagnose einer NARS1-Störung durchs Leben navigieren. Sie sind nicht allein— und wir sind hier, um Sie zu verbinden, zu stärken und Ihnen zu helfen, auf dieser komplexen Reise Klarheit zu finden. Egal, ob Sie nach Ressourcen, emotionaler Unterstützung oder einfach nach jemandem suchen, der Sie versteht, hier sind Sie richtig.
Ein sicherer Raum
Wie geht es weiter?
Treten Sie unserer Facebook-Supportgruppe bei
Vernetzen Sie sich mit anderen Familien, die wirklich verstehen, was Sie durchmachen. Unsere Facebook-Gruppe ist ein sicherer, privater Raum, in dem Sie Erfahrungen austauschen, Fragen stellen und Ermutigung von anderen finden können, die einen ähnlichen Weg gehen.
Nehmen Sie Kontakt mit dem Rory Belle Team auf
Haben Sie Fragen? Brauchen Sie Anleitung? Unser engagiertes Team, von dem viele selbst NARS1-Eltern sind, versteht zutiefst, was Sie durchmachen. Wir sind hier, um Ihnen individuelle Unterstützung zu bieten, egal ob Sie medizinische Ressourcen, Hilfe beim Verständnis der Diagnose oder einfach jemanden suchen, der sie wirklich versteht. Zögern Sie nicht, uns zu kontaktieren—wir sind bei jedem Schritt für Sie da.
Treten Sie unserem RARE-X-Patientenregister bei
RARE-X ist eine gemeinnützige Organisation, deren Ziel es ist, die Erforschung, Behandlung und Heilung seltener Krankheiten zu beschleunigen, indem sie Barrieren bei der Datenerfassung und -weitergabe abbaut. Es bietet eine sichere Plattform, auf der Familien ihre Gesundheitsinformationen zur Unterstützung wichtiger Forschungsbemühungen beitragen können.
Ihre Teilnahme an RARE-X wird die laufenden Forschungsbemühungen der Rory Belle Foundation direkt unterstützen und Wissenschaftlern und Medizinern dabei helfen, mehr über NARS1 und seine wirksame Bekämpfung zu erfahren. Erfahren Sie mehr über unsere laufenden Forschungsbemühungen und unser RARE-X-Patientenregister hier.
Helfen Sie uns, die Forschung zu beschleunigen: Indem Sie Ihre Informationen bereitstellen, tragen Sie dazu bei, die Entwicklung von Behandlungen und potenziell lebensrettenden Therapien zu beschleunigen.
Freude heute und Hoffnung für die Zukunft, für jede NARS1-Familie
Wir von der Rory Belle Foundation sind der Meinung, dass keine Familie allein mit einer NARS1-Diagnose konfrontiert werden sollte. Gemeinsam können wir eine Gemeinschaft der Stärke, des Verständnisses und der Hoffnung aufbauen. Begleiten Sie uns bei unserer Mission, eine bessere Zukunft für alle zu schaffen, die von der NARS1-Störung betroffen sind.
