Ressourcen für Familie und Pflegekräfte

• Eine E-Mail senden zur Koordinierung der Blut- und Hautprobenentnahme (weitere Informationen zur Probenentnahme Hier)

• Erzählen Sie Ihre Geschichte über unser Patientenregister RARE-X (Erfahren Sie mehr über dieses sehr wichtige Projekt Hier)

• Liste der zu priorisierenden RARE-X-Umfragen:

  • Head-to-Toe-Bewertung (und alle sekundären Umfragen, die Sie nach Abschluss dieser Umfrage erhalten)

  • Zusätzliche Umfragen*

    • Vineland Adaptive Verhaltensskalen

    • ORCA-Maßnahme (Observer-Reported Communication Ability)

    • ABC-Umfrage

    • QI-Behindertenumfrage

    • CSHQ (Fragebogen zu Schlafgewohnheiten von Kindern)

    • PediEAT (Tool zur Beurteilung der Ernährung von Kindern)

    • Medikamentenumfrage

    • Ernährungsumfrage

    • CRID Alternative Teilnehmer-ID-Umfrage

    • Pädiatrisches Epilepsie-Lerngesundheitssystem (PELHS)

*Diese zusätzlichen Umfragen finden Sie unter den Unterüberschriften 1) Hohe Priorität oder 2) Patientenberichte