Ressourcen für Familie und Pflegekräfte

Kategorie

NARS1-Störung verstehen

Vorgestellt
Broschüre zum Verständnis der NARS1-Störung
NARS1-Störung verstehen
Broschüre zum Verständnis der NARS1-Störung
NARS1-Störung verstehen

Diese nützliche Broschüre erklärt, was passiert, wenn eine Mutation im NARS1-Gen vorliegt und wie dies zu einer NARS1-Störung führt. In mehreren Sprachen verfügbar.

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NARS1-Störung verstehen
Video - Einführung in die NARS1-Störung und genetische Krankheiten
NARS1-Störung verstehen
Video - Einführung in die NARS1-Störung und genetische Krankheiten
NARS1-Störung verstehen

Begleiten Sie den Genetic Councillor Student Sam, während er über die NARS1-Störung spricht - Symptome, Genetik und familiäre Perspektiven.

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NARS1-Störung verstehen

Mögliche Therapien und Forschung erklärt

Vorgestellt
Umnutzung von Medikamenten erklärt
Mögliche Therapien und Forschung erklärt
Umnutzung von Medikamenten erklärt
Mögliche Therapien und Forschung erklärt

Was wäre, wenn ein bereits vorhandenes Medikament bei der NARS1-Störung helfen könnte? Sehen Sie, wie Rachel die Umnutzung von Medikamenten und die Forschung hinter drei vielversprechenden Kandidaten erklärt. Nehmen Sie für jeden einen Familienführer und eine klinische Referenz mit, die Sie dem Arzt Ihres Kindes mitteilen können.

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Mögliche Therapien und Forschung erklärt
Asparagin und NARS1: Ein Leitfaden für Familien
Mögliche Therapien und Forschung erklärt
Asparagin und NARS1: Ein Leitfaden für Familien
Mögliche Therapien und Forschung erklärt

Ein Überblick über Asparagin in NARS1, einschließlich dessen, was es ist, warum es erforscht wird und was die bevorstehende klinische Studie in Frankreich verstehen soll. Verfügbar in mehreren Sprachen

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Mögliche Therapien und Forschung erklärt
Das Forschungs-Toolkit verstehen
Mögliche Therapien und Forschung erklärt
Das Forschungs-Toolkit verstehen
Mögliche Therapien und Forschung erklärt

Wir haben viele Tools in unserem Forschungskit – erfahren Sie hier mehr darüber.

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Mögliche Therapien und Forschung erklärt

Praktische Pflege & Vorlagen

Vorgestellt
NARS1 Krankenhauspass
Praktische Pflege & Vorlagen
NARS1 Krankenhauspass
Praktische Pflege & Vorlagen

Ein einfaches, personalisiertes Dokument, das Ärzten hilft, Ihr Kind zu verstehen und eine sichere, informierte Versorgung zu gewährleisten, insbesondere im Krankenhaus oder in Notfällen.

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Praktische Pflege & Vorlagen
Wir helfen Ihnen, mit Ihrem Arzt in Kontakt zu treten
Praktische Pflege & Vorlagen
Wir helfen Ihnen, mit Ihrem Arzt in Kontakt zu treten
Praktische Pflege & Vorlagen

Helfen Sie uns, mit Klinikern in Kontakt zu treten, die die Forschung unterstützen und die Versorgung von NARS1 verbessern können. Teilen Sie diese Ressourcen mit Ihrem Spezialisten, um das Gespräch zu beginnen. Verfügbar in mehreren Sprachen

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Praktische Pflege & Vorlagen

Familientreffen und Veranstaltungen

Vorgestellt
Bostoner Familien- und Forschertreffen – August 2026
Familientreffen und Veranstaltungen
Bostoner Familien- und Forschertreffen – August 2026
Familientreffen und Veranstaltungen

Sehen Sie sich alle Präsentationen und Diskussionen unserer Family & Researcher-Konferenz in Boston an.

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Familientreffen und Veranstaltungen
Virtuelles Familientreffen – Februar 2026
Familientreffen und Veranstaltungen
Virtuelles Familientreffen – Februar 2026
Familientreffen und Veranstaltungen

Eine Zusammenfassung des virtuellen Familientreffens der RBF mit wichtigen Neuigkeiten zur NARS1-Forschung, zum klinischen Fortschritt und dessen Bedeutung für Familien.

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Familientreffen und Veranstaltungen
Virtuelles Familientreffen – Februar 2025
Familientreffen und Veranstaltungen
Virtuelles Familientreffen – Februar 2025
Familientreffen und Veranstaltungen

Sehen Sie sich die Highlights des NARS1-Familientreffens im Februar 2025 an, bei dem Familien, Kliniker und Forscher zusammenkommen, um Updates, Erkenntnisse und Erfahrungen aus der gesamten Community auszutauschen.

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Familientreffen und Veranstaltungen