Ressourcen für Familie und Pflegekräfte

Kategorie

Informationsbroschüren

Vorgestellt
Asparagine and NARS1: A Guide for Families
Informationsbroschüren
Asparagin und NARS1: Ein Leitfaden für Familien
Informationsbroschüren

Ein Überblick über Asparagin in NARS1, einschließlich dessen, was es ist, warum es erforscht wird und was die bevorstehende klinische Studie in Frankreich verstehen soll. Verfügbar in mehreren Sprachen

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Informationsbroschüren
Understanding the research toolkit
Informationsbroschüren
Das Forschungs-Toolkit verstehen
Informationsbroschüren

Wir haben viele Tools in unserem Forschungskit – erfahren Sie hier mehr darüber.

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Informationsbroschüren
Understanding NARS1 Disorder Leaflet
Informationsbroschüren
Broschüre zum Verständnis der NARS1-Störung
Informationsbroschüren

Diese nützliche Broschüre erklärt, was passiert, wenn eine Mutation im NARS1-Gen vorliegt und wie dies zu einer NARS1-Störung führt. In mehreren Sprachen verfügbar.

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Informationsbroschüren

Dokumente & Vorlagen

Vorgestellt
NARS1 Hospital Passport
Dokumente & Vorlagen
NARS1 Krankenhauspass
Dokumente & Vorlagen

Ein einfaches, personalisiertes Dokument, das Ärzten hilft, Ihr Kind zu verstehen und eine sichere, informierte Versorgung zu gewährleisten, insbesondere im Krankenhaus oder in Notfällen.

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Dokumente & Vorlagen
Helping Us Connect with Your Clinician
Dokumente & Vorlagen
Wir helfen Ihnen, mit Ihrem Arzt in Kontakt zu treten
Dokumente & Vorlagen

Helfen Sie uns, mit Klinikern in Kontakt zu treten, die die Forschung unterstützen und die Versorgung von NARS1 verbessern können. Teilen Sie diese Ressourcen mit Ihrem Spezialisten, um das Gespräch zu beginnen. Verfügbar in mehreren Sprachen

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Dokumente & Vorlagen

Familientreffen

Vorgestellt
Virtual Family Meeting - February 2026
Familientreffen
Virtuelles Familientreffen – Februar 2026
Familientreffen

Eine Zusammenfassung des virtuellen Familientreffens der RBF mit wichtigen Neuigkeiten zur NARS1-Forschung, zum klinischen Fortschritt und dessen Bedeutung für Familien.

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Familientreffen
Virtual Family Meeting - February 2025
Familientreffen
Virtuelles Familientreffen – Februar 2025
Familientreffen

Sehen Sie sich die Highlights des NARS1-Familientreffens im Februar 2025 an, bei dem Familien, Kliniker und Forscher zusammenkommen, um Updates, Erkenntnisse und Erfahrungen aus der gesamten Community auszutauschen.

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Familientreffen
Virtual Family Meeting - April 2024
Familientreffen
Virtuelles Familientreffen – April 2024
Familientreffen

Sehen Sie sich unser allererstes virtuelles Familientreffen ab April 2024 an

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Familientreffen

Nützliche Videoressourcen

Vorgestellt
Review of Published NARS1 Literature - April 2025</span>
Nützliche Videos
Rezension der veröffentlichten NARS1-Literatur – April 2025
Nützliche Videos

Begleiten Sie Sammy, Student der genetischen Beratung, bei seiner Überprüfung der veröffentlichten Literatur zur NARS1-Störung, die wichtige Forschungsergebnisse und Einblicke in die Erkrankung abdeckt.

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Nützliche Videos
Video - Introduction to NARS1 Disorder and Genetic Diseases
Nützliche Videos
Video - Einführung in die NARS1-Störung und genetische Krankheiten
Nützliche Videos

Begleiten Sie den Genetic Councillor Student Sam, während er über die NARS1-Störung spricht - Symptome, Genetik und familiäre Perspektiven.

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