Ereignisse
Kommende Veranstaltungen der Rory Belle Foundation
Veranstaltungskalender
Nutzen Sie unseren Veranstaltungskalender, um zu sehen, was in der Rory Belle Foundation und der breiteren Gemeinschaft seltener Krankheiten ansteht. Von unseren eigenen Veranstaltungen bis hin zu globalen Sensibilisierungstagen finden Sie auch Möglichkeiten, an Veranstaltungen in Ihrer Nähe teilzunehmen — und so dazu beizutragen, das Bewusstsein zu schärfen, mit anderen in Kontakt zu treten und Teil des Fortschritts zu sein.
Wenn Sie der Meinung sind, dass in unserem Kalender eine Veranstaltung fehlt oder Sie im Namen der Rory Belle Foundation an einer Veranstaltung teilnehmen möchten, teilen Sie uns dies bitte mit.
Schauen Sie sich einige Fotos von vergangenen Veranstaltungen an!
Wissenschaftliches Symposium 2026 „Behandlung seltener Krankheiten: Von der Forschung zu den Patienten“
„Behandlung seltener Erkrankungen: Von der Forschung bis zum Patienten.“ Erkunden Sie optimale präklinische Modelle, therapeutische Innovationen und Herausforderungen nach der Behandlung.
ECRD 2026 (Prag & Online) – Konferenz zu seltenen Krankheiten
DieEuropäische Konferenz über seltene Krankheiten und Waisenprodukte (ECRD)ist die größtePatientengeführte Veranstaltung zur Politikgestaltungzu seltenen Krankheiten in Europa.
Familientreffen in Boston
RSVP heute - Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass die frühen Planungen für unser nächstes persönliches NARS1-Familientreffen im Gange sind, das wir hoffentlich abhalten können Boston, USA ab Freitag, 7. – Sonntag, 9. August 2026.
2. Europäischer Kongress für seltene Krankheiten und Orphan-Medikamente
Diese zweitägige Veranstaltung vereint Forscher, Kliniker, Branchenführer, politische Entscheidungsträger und Patientenvertreter aus der ganzen Welt.
Konferenz zur Erforschung seltener Krankheiten 2026
Weitere Informationen folgen in Kürze.
Eine Nacht für NARS1
Erleben Sie am 13. November eine Nacht voller Musik, Tanz und Spaß in der Innenstadt von Minneapolis – mit Musik von „Good for Gary“
Tag der seltenen Krankheiten 2026
Feiern Sie mit uns diesen globalen Sensibilisierungstag
Das Symposium zur translationalen Wissenschaft seltener Krankheiten
Der Schwerpunkt dieses Symposiums liegt auf den neuesten Erkenntnissen der Grundlagen- und klinischen Wissenschaft und ihrer Umsetzung in die Entwicklung neuartiger Therapiestrategien.
Westminster Health Forum: Konferenz zur Politik zu seltenen Krankheiten in England
Auf dieser Konferenz werden die nächsten Schritte für die Politik im Bereich seltener Krankheiten in England erörtert.
Es wird eine Gelegenheit für Interessenvertreter und politische Entscheidungsträger sein, Prioritäten zu diskutieren, die sich aus der kürzlich veröffentlichten Veröffentlichung des Ministeriums für Gesundheit und Soziales ergeben Aktionsplan für seltene Krankheiten in England 2026.
Laufen Sie für NARS1 – Weltweit 5 km
Wo auch immer Sie auf der Welt sind, Sie können teilnehmen.
An 18. April, unsere Community wird erneut für die Rory Belle Foundation Worldwide 5km — zusammenkommen und wichtige Mittel sammeln, um die Forschung zu beschleunigen, das Verständnis zu verbessern und uns der Behandlung der NARS1-Störung näher zu bringen.
Welt-Epilepsie-Tag
Tragen Sie am 26. März Lila, um Ihre Unterstützung für Menschen mit Epilepsie zu zeigen. Weitere Informationen - https://purpleday.org/
Eine Nacht auf dem Markt für die Rory Belle Foundation
Tickets für unsere jährliche Herbstgala-Spendenaktion sind jetzt im Verkauf! Dieses Jahr bringen wir die Party nach Detroit, um Sophie Wait und ihre Familie zu besuchen
Schnappen Sie sich Ihre Tanzschuhe und erleben Sie am 7. November mit uns in der Innenstadt von Detroit einen unterhaltsamen Abend voller Unterhaltung für einen guten Zweck – die Erforschung der NARS1-Störung.
Besuchen Sie unsere Veranstaltungsort für alle Details und Informationen sowie zum Kauf von Tickets, bevor die Preise am 1. Oktober steigen!
Wir können es kaum erwarten, Sie dort zu sehen!
Familien- und Forschertreffen
Wir können es kaum erwarten, Sie in Kroatien zu sehen!
Slinging Suds @ Hogshead Brewery
Begleiten Sie Rachel in der Hogshead Brewery in Denver! 1 $ vom Kauf aller Biere geht direkt an die Rory Belle Foundation, um unsere Mission zu unterstützen!
Laufen Sie für NARS1 Worldwide 5k
Werden Sie Mitglied der Rory Belle Foundation für unseren ersten weltweiten 5-km-Lauf!
Unterstützen Sie unsere Vorstandsmitglieder beim Boston 5k am 19. April oder versammeln Sie Ihre Freunde und Familie, um Ihren eigenen 5k zu laufen!
Wir sammeln wichtige Mittel für die Entwicklung einer Gentherapie – einer Therapie, die das Leben unserer von der NARS1-Störung betroffenen Personen erheblich verbessern kann.
Spenden Sie oder gründen Sie ein Team hier!
Denken Sie, das Beste an jeder Veranstaltung ist das T-Shirt? Sie können Ihr offizielles 5k-Shirt in limitierter Auflage bestellen, um es am Renntag zu tragen hier!
Teilen Sie Ihre Fotos und Videos von Ihrem eigenen 5k durch Tagging #RunforNARS1.
Internationaler Tag der seltenen Krankheiten!
Sensibilisierung und Herbeiführung von Veränderungen für die 300 Millionen Menschen weltweit, die mit einer seltenen Krankheit leben, sowie für ihre Familien und Betreuer.
Auf den Social-Media-Seiten der Rory Belle Foundation finden Sie Aktivitäten und Materialien, die dazu beitragen, das Bewusstsein für seltene Krankheiten an diesem besonderen Tag zu schärfen!
NARS1 Familientreffen
Nehmen Sie an einem virtuellen Treffen von Familien teil, die von der NARS1-Störung betroffen sind! Für alle Sprachen stehen Live-Dolmetschdienste zur Verfügung. Nach dem Treffen wird eine Aufzeichnung verfügbar sein und übersetzte Transkripte können jedem, der sie benötigt, auf Anfrage zur Verfügung gestellt werden. Wir hoffen, dass Sie zu uns kommen!
Casino-Nacht in Minneapolis
Wir hatten eine erstaunliche Beteiligung und sammelten etwas mehr als 100.000 US-Dollar für Forschungsstipendien. Ein RIESIGES Dankeschön an alle, die teilgenommen, gesponsert, sich ehrenamtlich engagiert und gespendet haben. Ohne dich könnten wir das nicht schaffen!
