Veranstaltungen
Kommende Veranstaltungen der Rory Belle Foundation
Veranstaltungskalender
Nutzen Sie unseren Veranstaltungskalender, um zu sehen, was in der Rory Belle Foundation und der breiteren Gemeinschaft seltener Krankheiten ansteht. Von unseren eigenen Veranstaltungen bis hin zu globalen Sensibilisierungstagen finden Sie auch Möglichkeiten, an Veranstaltungen in Ihrer Nähe teilzunehmen — und so dazu beizutragen, das Bewusstsein zu schärfen, mit anderen in Kontakt zu treten und Teil des Fortschritts zu sein.
Wenn Sie der Meinung sind, dass in unserem Kalender eine Veranstaltung fehlt oder Sie im Namen der Rory Belle Foundation an einer Veranstaltung teilnehmen möchten, teilen Sie uns dies bitte mit.
Schauen Sie sich einige Fotos von vergangenen Veranstaltungen an!
Bostoner Familien- und Forschertreffen
RSVP Today - We’re excited to share that early planning is underway for our next in-person NARS1 Family Gathering, which we’re hoping to hold in Boston, USA from Friday 7th – Sunday 9th August 2026.
2. Europäischer Kongress für seltene Krankheiten und Orphan-Medikamente
Diese zweitägige Veranstaltung vereint Forscher, Kliniker, Branchenführer, politische Entscheidungsträger und Patientenvertreter aus der ganzen Welt.
Konferenz zur Erforschung seltener Krankheiten 2026
Weitere Informationen folgen in Kürze.
Eine Nacht für NARS1
Join us on November 13th for a night of music, dancing, and fun in downtown Minneapolis - featuring music by "Good for Gary"
PAME KONFERENZ
Die PAME-Konferenz bringt Epilepsieforscher, Anbieter von Gesundheitsleistungen, Leiter von gemeinnützigen Organisationen und von Epilepsie betroffene Personen, einschließlich trauernder Familien, zusammen, um Wissen auszutauschen und gemeinsam daran zu arbeiten, die Sterblichkeit durch Epilepsie zu verhindern.
Tag der seltenen Krankheiten 2026
Feiern Sie mit uns diesen globalen Sensibilisierungstag
ECRD 2026 (Prag & Online) – Konferenz zu seltenen Krankheiten
The European Conference on Rare Diseases & Orphan Products (ECRD) is the largest patient-led policy-shaping event on rare diseases in Europe.
Wissenschaftliches Symposium 2026 „Behandlung seltener Krankheiten: Von der Forschung zu den Patienten“
„Behandlung seltener Erkrankungen: Von der Forschung bis zum Patienten.“ Erkunden Sie optimale präklinische Modelle, therapeutische Innovationen und Herausforderungen nach der Behandlung.
Das Symposium zur translationalen Wissenschaft seltener Krankheiten
Der Schwerpunkt dieses Symposiums liegt auf den neuesten Erkenntnissen der Grundlagen- und klinischen Wissenschaft und ihrer Umsetzung in die Entwicklung neuartiger Therapiestrategien.
Westminster Health Forum: Konferenz zur Politik zu seltenen Krankheiten in England
Auf dieser Konferenz werden die nächsten Schritte für die Politik im Bereich seltener Krankheiten in England erörtert.
It will be an opportunity for stakeholders and policymakers to discuss priorities emerging from the Department of Health and Social Care’s recently published England Rare Diseases Action Plan 2026.
Laufen Sie für NARS1 – Weltweit 5 km
Wo auch immer Sie auf der Welt sind, Sie können teilnehmen.
On April 18th, our community will once again come together for the Rory Belle Foundation Worldwide 5km — raising vital funds to accelerate research, improve understanding, and move us closer to treatments for NARS1 disorder.
Welt-Epilepsie-Tag
Wear purple on 26th March to show your support for those with epilepsy. More information - https://purpleday.org/
Eine Nacht auf dem Markt für die Rory Belle Foundation
Tickets are on sale now for our annual Fall Gala Fundraiser! This year we are bringing the party to Detroit to visit Sophie Wait and family
Grab your dancing shoes and join us in Downtown Detroit on November 7th for a fun night of entertainment for a great cause - NARS1 disorder research.
Visit our event site for all of the details and information, as well as to purchase tickets before prices go up October 1st!
Wir können es kaum erwarten, Sie dort zu sehen!
Familien- und Forschertreffen
Wir können es kaum erwarten, Sie in Kroatien zu sehen!
Slinging Suds @ Hogshead Brewery
Begleiten Sie Rachel in der Hogshead Brewery in Denver! 1 $ vom Kauf aller Biere geht direkt an die Rory Belle Foundation, um unsere Mission zu unterstützen!
Laufen Sie für NARS1 Worldwide 5k
Werden Sie Mitglied der Rory Belle Foundation für unseren ersten weltweiten 5-km-Lauf!
Unterstützen Sie unsere Vorstandsmitglieder beim Boston 5k am 19. April oder versammeln Sie Ihre Freunde und Familie, um Ihren eigenen 5k zu laufen!
Wir sammeln wichtige Mittel für die Entwicklung einer Gentherapie – einer Therapie, die das Leben unserer von der NARS1-Störung betroffenen Personen erheblich verbessern kann.
Donate or create a team Hier!
Think the best part of any event is the t-shirt? You can order your limited edition official 5k shirt to wear on race day Hier!
Teilen Sie Ihre Fotos und Videos von Ihrem eigenen 5k durch Tagging #RunforNARS1.
Internationaler Tag der seltenen Krankheiten!
Sensibilisierung und Herbeiführung von Veränderungen für die 300 Millionen Menschen weltweit, die mit einer seltenen Krankheit leben, sowie für ihre Familien und Betreuer.
Auf den Social-Media-Seiten der Rory Belle Foundation finden Sie Aktivitäten und Materialien, die dazu beitragen, das Bewusstsein für seltene Krankheiten an diesem besonderen Tag zu schärfen!
NARS1 Familientreffen
Nehmen Sie an einem virtuellen Treffen von Familien teil, die von der NARS1-Störung betroffen sind! Für alle Sprachen stehen Live-Dolmetschdienste zur Verfügung. Nach dem Treffen wird eine Aufzeichnung verfügbar sein und übersetzte Transkripte können jedem, der sie benötigt, auf Anfrage zur Verfügung gestellt werden. Wir hoffen, dass Sie zu uns kommen!
Casino-Nacht in Minneapolis
We had an amazing turnout and raised just over $100,000 for research grants. A HUGE thank you to all that participated, sponsored, volunteered, and donated. We couldn't do this without you!
