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Bostoner Familien- und Forschertreffen


Our next in-person NARS1 Gathering, is in Boston, USA from Friday 7th – Sunday 9th August 2026.

The Royal Sonesta in Cambridge, Charles Suites

Agenda

Friday – Conference Day
We’ll begin with a full-day conference at the hotel, bringing families, researchers, clinicians and The Rory Belle Foundation team together in one place.

Der Tag umfasst grundlegende Aktualisierungen, eine Einführung in die Wissenschaft von NARS1, Forschungsfortschritte, Tiermodelle, ASOs und andere Themen im Zusammenhang mit der Zukunft der Pflege und Behandlung der NARS1-Störung.

There will also be updates from members of the research team, either in person or through recorded interviews, so families can hear directly from the people helping to move NARS1 research forward.

Saturday – Family Conversations & Connection
Saturday will begin with a half-day conference in a more relaxed format, with time for panel discussions, family Q&A and shared conversation.

Es wird auch Zeit für Familien geben, Kontakte zu knüpfen, Erfahrungen auszutauschen und Beziehungen zu anderen aufzubauen, die das Leben mit der NARS1-Störung verstehen.

Am Nachmittag planen wir eine Entenboottour durch Boston, gefolgt von einem Abendessen in der Gruppe.

Sunday – Travel / Free Day
Sunday is a flexible day for travel, departures or informal time together before families head home.

Unterkunft & Was ist inbegriffen

Das Treffen findet im Royal Sonesta in Cambridge statt und alle Zimmer werden zentral von der Rory Belle Foundation gebucht. Für jede Familie werden wir Folgendes behandeln:

  • Unterkunft für Donnerstag-, Freitag- und Samstagnacht(ein Zimmer pro Familie, basierend auf bis zu 4 Personen)

  • Alle Mahlzeiten am Freitag und Samstag

  • Frühstück am Sonntag

  • Eine Familienaktivität/Ausflug am Samstag

If you have RSVP’d and haven’t received the booking link please contact us and we can give it to you.

Sprache und Zugänglichkeit

Um unsere nicht englischsprachigen Familien zu unterstützen, stehen während der gesamten Veranstaltung umfassende Übersetzungsdienste zur Verfügung. Wir möchten, dass sich dieses Treffen inklusiv und für unsere gesamte Weltgemeinschaft zugänglich anfühlt.


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2. Juni

ECRD 2026 (Prag & Online) – Konferenz zu seltenen Krankheiten

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14. September

2. Europäischer Kongress für seltene Krankheiten und Orphan-Medikamente