Kommende und vergangene Veranstaltungen
Ereignistyp
Eine Nacht auf dem Markt für die Rory Belle Foundation
Tickets für unsere jährliche Herbstgala-Spendenaktion sind jetzt im Verkauf! Dieses Jahr bringen wir die Party nach Detroit, um Sophie Wait und ihre Familie zu besuchen
Schnappen Sie sich Ihre Tanzschuhe und erleben Sie am 7. November mit uns in der Innenstadt von Detroit einen unterhaltsamen Abend voller Unterhaltung für einen guten Zweck – die Erforschung der NARS1-Störung.
Besuchen Sie unsere Veranstaltungsort für alle Details und Informationen sowie zum Kauf von Tickets, bevor die Preise am 1. Oktober steigen!
Wir können es kaum erwarten, Sie dort zu sehen!
Familien- und Forschertreffen
Wir können es kaum erwarten, Sie in Kroatien zu sehen!
Slinging Suds @ Hogshead Brewery
Begleiten Sie Rachel in der Hogshead Brewery in Denver! 1 $ vom Kauf aller Biere geht direkt an die Rory Belle Foundation, um unsere Mission zu unterstützen!
Laufen Sie für NARS1 Worldwide 5k
Werden Sie Mitglied der Rory Belle Foundation für unseren ersten weltweiten 5-km-Lauf!
Unterstützen Sie unsere Vorstandsmitglieder beim Boston 5k am 19. April oder versammeln Sie Ihre Freunde und Familie, um Ihren eigenen 5k zu laufen!
Wir sammeln wichtige Mittel für die Entwicklung einer Gentherapie – einer Therapie, die das Leben unserer von der NARS1-Störung betroffenen Personen erheblich verbessern kann.
Spenden Sie oder gründen Sie ein Team hier!
Denken Sie, das Beste an jeder Veranstaltung ist das T-Shirt? Sie können Ihr offizielles 5k-Shirt in limitierter Auflage bestellen, um es am Renntag zu tragen hier!
Teilen Sie Ihre Fotos und Videos von Ihrem eigenen 5k durch Tagging #RunforNARS1.
Internationaler Tag der seltenen Krankheiten!
Sensibilisierung und Herbeiführung von Veränderungen für die 300 Millionen Menschen weltweit, die mit einer seltenen Krankheit leben, sowie für ihre Familien und Betreuer.
Auf den Social-Media-Seiten der Rory Belle Foundation finden Sie Aktivitäten und Materialien, die dazu beitragen, das Bewusstsein für seltene Krankheiten an diesem besonderen Tag zu schärfen!
NARS1 Familientreffen
Nehmen Sie an einem virtuellen Treffen von Familien teil, die von der NARS1-Störung betroffen sind! Für alle Sprachen stehen Live-Dolmetschdienste zur Verfügung. Nach dem Treffen wird eine Aufzeichnung verfügbar sein und übersetzte Transkripte können jedem, der sie benötigt, auf Anfrage zur Verfügung gestellt werden. Wir hoffen, dass Sie zu uns kommen!
Casino-Nacht in Minneapolis
Wir hatten eine erstaunliche Beteiligung und sammelten etwas mehr als 100.000 US-Dollar für Forschungsstipendien. Ein RIESIGES Dankeschön an alle, die teilgenommen, gesponsert, sich ehrenamtlich engagiert und gespendet haben. Ohne dich könnten wir das nicht schaffen!
Schauen Sie sich einige Fotos von vergangenen Veranstaltungen an!
