Veranstaltungen
Kommende Veranstaltungen der Rory Belle Foundation
Veranstaltungskalender
Nutzen Sie unseren Veranstaltungskalender, um zu sehen, was in der Rory Belle Foundation und der breiteren Gemeinschaft seltener Krankheiten ansteht. Von unseren eigenen Veranstaltungen bis hin zu globalen Sensibilisierungstagen finden Sie auch Möglichkeiten, an Veranstaltungen in Ihrer Nähe teilzunehmen — und so dazu beizutragen, das Bewusstsein zu schärfen, mit anderen in Kontakt zu treten und Teil des Fortschritts zu sein.
Wenn Sie der Meinung sind, dass in unserem Kalender eine Veranstaltung fehlt oder Sie im Namen der Rory Belle Foundation an einer Veranstaltung teilnehmen möchten, teilen Sie uns dies bitte mit.
Schauen Sie sich einige Fotos von vergangenen Veranstaltungen an!
Eine Nacht auf dem Markt für die Rory Belle Foundation
Tickets are on sale now for our annual Fall Gala Fundraiser! This year we are bringing the party to Detroit to visit Sophie Wait and family
Grab your dancing shoes and join us in Downtown Detroit on November 7th for a fun night of entertainment for a great cause - NARS1 disorder research.
Visit our event site for all of the details and information, as well as to purchase tickets before prices go up October 1st!
Wir können es kaum erwarten, Sie dort zu sehen!
Familien- und Forschertreffen
Wir können es kaum erwarten, Sie in Kroatien zu sehen!
Slinging Suds @ Hogshead Brewery
Begleiten Sie Rachel in der Hogshead Brewery in Denver! 1 $ vom Kauf aller Biere geht direkt an die Rory Belle Foundation, um unsere Mission zu unterstützen!
Laufen Sie für NARS1 Worldwide 5k
Werden Sie Mitglied der Rory Belle Foundation für unseren ersten weltweiten 5-km-Lauf!
Unterstützen Sie unsere Vorstandsmitglieder beim Boston 5k am 19. April oder versammeln Sie Ihre Freunde und Familie, um Ihren eigenen 5k zu laufen!
Wir sammeln wichtige Mittel für die Entwicklung einer Gentherapie – einer Therapie, die das Leben unserer von der NARS1-Störung betroffenen Personen erheblich verbessern kann.
Donate or create a team Hier!
Think the best part of any event is the t-shirt? You can order your limited edition official 5k shirt to wear on race day Hier!
Teilen Sie Ihre Fotos und Videos von Ihrem eigenen 5k durch Tagging #RunforNARS1.
Internationaler Tag der seltenen Krankheiten!
Sensibilisierung und Herbeiführung von Veränderungen für die 300 Millionen Menschen weltweit, die mit einer seltenen Krankheit leben, sowie für ihre Familien und Betreuer.
Auf den Social-Media-Seiten der Rory Belle Foundation finden Sie Aktivitäten und Materialien, die dazu beitragen, das Bewusstsein für seltene Krankheiten an diesem besonderen Tag zu schärfen!
NARS1 Familientreffen
Nehmen Sie an einem virtuellen Treffen von Familien teil, die von der NARS1-Störung betroffen sind! Für alle Sprachen stehen Live-Dolmetschdienste zur Verfügung. Nach dem Treffen wird eine Aufzeichnung verfügbar sein und übersetzte Transkripte können jedem, der sie benötigt, auf Anfrage zur Verfügung gestellt werden. Wir hoffen, dass Sie zu uns kommen!
Casino-Nacht in Minneapolis
We had an amazing turnout and raised just over $100,000 for research grants. A HUGE thank you to all that participated, sponsored, volunteered, and donated. We couldn't do this without you!
