NARS1 Familiengeschichten - Die Familie Anderson, USA

James ist 34 Jahre alt und lebt zu Hause bei seinen Eltern Nancy und Bud in Bedford, Massachusetts. Er ist das mittlere von drei Kindern, mit einer älteren Schwester, Lauren, und einer jüngeren Schwester, Taylor.

Er ist derzeit das älteste bekannte Mitglied der NARS1-Community.

Das Familienleben sieht heutzutage anders aus als früher. Als die Mädchen jünger waren, war in ihrem Haus viel los und laut. Jetzt ist es ruhiger, da nur die drei den ganzen Tag zu Hause sind. Was sich jedoch nicht geändert hat, ist die Freude, die James den Menschen um ihn herum bereitet. Er ist glücklich, gesellig und voller Persönlichkeit.

“James hat noch nie einen Fremden getroffen.”

James liebt es, unterwegs zu sein, besonders wenn es um Sport oder Musik geht. Er zählt die Tage bis zu den College-Hockeyspielen herunter, wo er laut jubelt, länger klatscht als alle anderen und hält Ausschau nach dem Mannschaftsmaskottchen Rowdy, das oft vorbeikommt, um Hallo zu sagen. Außerdem genießt er lokale Basketball- und Fußballspiele, insbesondere wenn er Freunde und bekannte Gesichter sieht.

Musik ist ein weiterer großer Teil seiner Welt. Er hat zwei irische Lieblingsbands, und wenn sie vor Ort spielen, findet man ihn normalerweise dort — klatschen, mitsingen und manchmal sogar eingeladen werden, mit ihnen ein Lied zu “singen”.

Die frühen Tage

James wurde mit Mikrozephalie geboren und hatte schon früh Schwierigkeiten, an Gewicht zuzunehmen. Von der

Am Anfang gab es Anzeichen dafür, dass etwas nicht ganz stimmte. Wöchentliche Besuche der

Der Kinderarzt wurde Teil des Lebens, und im Alter von 10 Monaten hatte James seine erste Neurologie

Ernennung nach dem Verpassen wichtiger Meilensteine.

Zu diesem Zeitpunkt war alles ungewiss. Die Scans waren nicht schlüssig und James wurde als global verzögert eingestuft. Wie viele Familien hegten Nancy und Bud die Hoffnung, dass er mit der richtigen Unterstützung aufholen könnte.

Er begann mit der Frühintervention mit Physio- und Ergotherapie sowohl zu Hause als auch im Krankenhaus. Es kam zu Fortschritten, aber langsam. James kroch mit 15 Monaten und ging mit 21 Monaten, und mit der Zeit wurde klar, dass die Kluft zwischen seinem Alter und seiner Entwicklung immer größer wurde.

Im Laufe der Jahre wurde James während seiner gesamten Schulzeit von Neurologen, Orthopäden und Gastroenterologen sowie von Sprachtherapie, Ergotherapie und Physiotherapie unterstützt. Er durchlief verschiedene Bildungseinrichtungen, bis er mit 22 Jahren aus dem öffentlichen Schulsystem ausschied.

Trotz alledem blieb eine Diagnose viele Jahre lang unerreichbar.

Erst als James 29 war, hatte die Familie endlich eine Antwort.

“Wir dachten, wir würden nie einen haben.”

Die Diagnose kam von einem Genetiker des Boston Children's Hospital. Als sie anfingen, über NARS1 zu lesen, ergab alles einen Sinn.

“Als wir über NARS1 gelesen haben, war es unglaublich bestätigend. So viele der Probleme, die James im Laufe der Jahre hatte, hingen mit NARS1 zusammen, und plötzlich machten die Dinge für uns viel mehr Sinn.”

Und was ebenso wichtig ist: Es führte sie zur NARS1-Community.

“Endlich haben wir online Familien mit Kindern wie James kennengelernt. Wir fühlten uns unterstützt und lernten die wunderbarsten Familien kennen!”

Alltag

James nimmt jetzt von 9 bis 3 Uhr an einem Tagesprogramm teil, für den Transport ist gesorgt. Zu Hause benötigt er Unterstützung bei den meisten Aspekten des täglichen Lebens, einschließlich Kleidung, Essen, Mobilität und Körperpflege.

Routine spielt in seinem Leben eine große Rolle. Die Dinge folgen in der Regel einem vertrauten Rhythmus und es tröstet ihn zu wissen, was als Nächstes kommt.

Der Morgen beginnt früh. Mit Unterstützung macht er sich für den Tag fertig, bevor er sich mit Frühstück und Sportnachrichten niederlässt. Die Abende sind langsamer — Fernsehen, oft Seinfeld (das er “Mamas Show nennt”), oder das Durchsehen von Videos und Fotos auf seinem iPad. Auffällig ist, wie viel Bestätigung James hinsichtlich der nächsten Ereignisse braucht.

“Er fragt immer wieder, was morgen passiert und was er tun wird. Egal wie oft wir antworten, er fragt immer wieder.”

Es ist Teil seiner Routine und Teil seiner Art, die Welt um ihn herum zu verstehen.

Wochenenden sind etwas flexibler, aber dennoch vom gleichen Bedürfnis nach Struktur und Vertrautheit geprägt.

Die Herausforderungen

Zu den schwierigsten Teilen gehören die ständigen Anforderungen der täglichen Pflege. James kann nicht allein gelassen werden, was bedeutet, dass immer jemand bei ihm ist. Mit der Zeit ist dies für die Familie zur Normalität geworden, kann sich aber immer noch isolierend anfühlen, insbesondere da sich das Leben für andere in ihrem Umfeld natürlich verändert.

“Wir reisen nicht und gehen nicht ohne James aus. Obwohl wir uns im Laufe der Jahre daran gewöhnt haben, kann es sich manchmal immer noch herausfordernd und isolierend anfühlen.”

Darüber hinaus gibt es anhaltende Herausforderungen in der Pflege, darunter Toilettengang und Kommunikation, die ständiges Bewusstsein und Unterstützung erfordern.

Der Blick nach vorne bringt sein eigenes Gewicht mit sich. Nancy und Bud denken jetzt sehr real über die Zukunft nach — was passiert, wenn sie nicht mehr in der Lage sind, das Maß an Pflege zu bieten, das James jeden Tag braucht.

“Wir wissen, dass sich niemand so um ihn kümmern wird wie wir, aber irgendwann wird er wahrscheinlich in ein betreutes Wohnheim wechseln müssen. Das wird ein unglaublich schwieriger Übergang für alle Beteiligten.”

In jüngerer Zeit haben sie auch Veränderungen im James’-Verhalten festgestellt. Neue oder unbekannte Situationen können Angst auslösen und es braucht Zeit, Geduld und Beruhigung, um ihm durch diese Momente zu helfen.

Was Freude bringt

Trotz der Herausforderungen steckt so viel Freude in James. Er hat ein riesiges Lächeln und eine Art, Menschen zusammenzubringen. Er macht überall Eindruck, wo er hingeht, sei es bei einem Spiel, in einem Restaurant oder einfach nur draußen in der Gemeinde.

“Man kann nicht anders, als sich glücklich zu fühlen, wenn man mit seinem riesigen Lächeln und seiner Liebe zum Leben in seiner Nähe ist.”

Nancy beschreibt ihn als jemanden, der das Beste in den Menschen zum Vorschein bringt.

Eine Erinnerung, die auffällt, ist ein einfacher Abend mit Freunden in einem Restaurant, in dem eine seiner Lieblingsbands spielte. Zu sehen, wie andere Menschen eine Verbindung zu James aufbauen und es wirklich genießen, in seiner Nähe zu sein, blieb Nancy noch lange danach erhalten.

“Diese Erinnerungen helfen uns so sehr, wenn es hart auf hart kommt.”

Unterstützung und Community

Unterstützung kam im Laufe der Jahre von vielen Orten — Familie, Freunden und der breiteren Gemeinschaft.

James ist vor Ort bekannt, wird bei Spielen oft erkannt und mit High Fives oder einem kurzen Hallo begrüßt. Auch seine Großfamilie hat eine große Rolle gespielt, indem sie Spenden sammelte und Initiativen unterstützte, die nicht nur für James, sondern auch für andere einen Unterschied machen.

In jüngerer Zeit war es unglaublich bedeutsam, die NARS1-Community zu finden.

“Es fühlt sich an, als ob wir sie schon seit Jahren kennen.”

Die Begegnung mit anderen Familien — Menschen, die es wirklich verstehen — hat Trost, Ermutigung und ein Gefühl der Verbundenheit gebracht, das es vorher nicht gab.

Ausblick

Wie viele Familien hegen Nancy und Bud gleichzeitig Hoffnung und Unsicherheit. Ihre größte Hoffnung ist einfach: dass James jetzt und in Zukunft glücklich, sicher und unterstützt ist.

Auf die Frage, was sie einer anderen Familie sagen würden, die gerade diese Reise beginnt, ist ihre Botschaft ehrlich.

“Ich denke, es ist wichtig, sich Zeit zum Trauern zu nehmen, wenn diese Gefühle auftauchen, und sich dafür nicht schuldig zu fühlen. Es ist ein Verlust — es ist nicht das Leben, das Sie sich für sich oder Ihr Kind vorgestellt haben — und Sie dürfen darüber trauern.”

Aber daneben gibt es auch so viel festzuhalten — die Momente, die Zusammenhänge und die Wirkung auf dem Weg.

“Er hat einen so positiven Einfluss auf uns alle gehabt und wir fühlen uns unglaublich gesegnet, dass er unser Sohn und Bruder ist.”