NARS1 ist jetzt auf Orphanet durchsuchbar und hat den ORPHAcode 730327 erhalten. Erfahren Sie, was dies für die Sichtbarkeit, die Anerkennung, die Forschung und die NARS1-Gemeinschaft bedeutet.

Eine herzliche und ehrliche Geschichte der Familie Anderson, die das Leben mit NARS1 aus der Sicht von James teilt, dem derzeit ältesten bekannten Mitglied der NARS1-Community. Von einer Diagnose, die fast 30 Jahre dauerte, bis hin zu Momenten der Freude, die man bei Hockeyspielen, in der Musik und in der Gemeinschaft findet, spiegelt diese Geschichte sowohl die Herausforderungen als auch die tiefe Liebe wider, die das Leben mit einer seltenen Krankheit prägen.

Lesen Sie die Geschichte der Familie Lo Re. Sie hat Gabriels Schwierigkeiten seit seiner Geburt ehrlich geschildert, aber sie lassen sich davon nicht aufhalten. Eine herzerwärmende Geschichte, die bei vielen Anklang finden wird.

Entdecken Sie die inspirierende Geschichte der Familie Jenson, die sich durch das Leben mit Talan bewegt, ihrem Sohn, der mit einer NARS1-Störung lebt. Von frühen Herausforderungen bis hin zur Unterstützung der Gemeinschaft: Lernen Sie, wie sie jeden Tag Freude, Routine und Hoffnung finden.

Familien, Forscher und Kliniker kamen in Kroatien zum allerersten Familien- und Forschertreffen der Rory Belle Foundation zum Thema NARS1-Störung zusammen.