NARS1 Familiengeschichten - Die Familie Dregney, USA
Hoch oben auf einer Klippe im ländlichen Wisconsin, entlang einer ruhigen Schotterstraße, umgeben von Feldfrüchten und Wäldern, ist das Leben im Dregney-Haushalt voll, geschäftig und tief verbunden. Mackenzie, ihr Ehemann Josh und ihre drei Kinder Talan (12), der mit einer NARS1-Störung lebt, verbringen zusammen mit seinen jüngeren Geschwistern Noxan (5) und Haysan (fast 3) die meiste Zeit im Freien, treiben Sport oder erkunden einfach die Welt um sie herum. Zur großen Freude aller drei Kinder sind vor Kurzem auch zwei Hunde zur Familie gestoßen.
Almost three years ago, Mackenzie left her career as a Victim Witness Coordinator when the family could no longer find childcare that could meet Talan’s needs. Since then, her days have revolved around supporting him, from therapy sessions to school routines to helping him navigate the world in a way that feels safe and joyful. “It’s become my mission to do everything in my power to support him,” she says.
Talans Reise
Talan wurde volljährig geboren, groß, gesund und schien zu gedeihen. Doch mit gerade einmal 11 Wochen änderte sich alles, als er seinen ersten Anfall hatte. Es war der Beginn einer langen und emotionalen Reise, um herauszufinden, was hinter seinen Verzögerungen, Fütterungsproblemen und seinem Erbrechen steckte, die bald zu der Diagnose Gedeihstörungen führten. Schließlich brauchte er einen G-Schlauch, der ihm half, die Nahrung zu bekommen, die er brauchte.
Im Alter von zwei Jahren unterzog sich Talan einem Gentest, doch die Ergebnisse gaben der Familie nicht die Antworten, die sie dringend brauchte. Im Laufe der Jahre machte er kleine Entwicklungsfortschritte und funktionierte oft in etwa der Hälfte seines Alters, doch mit acht Jahren geriet er noch weiter in Rückstand.
It wasn’t until 2022, when a neurologist recommended repeating genetic testing, that the family finally received a diagnosis: NARS1-Störung. Talan was nine years old.
After so many years of searching, Mackenzie says the diagnosis was both heartbreaking and clarifying. “For so long, we didn’t know what we were dealing with. Getting an answer didn’t change everything - but it finally gave us a direction.”
Leben heute
Now in middle school, Talan is a social, bright, and energetic kid who loves interacting with others. “He’s turned into quite the jokester,” Mackenzie says. “He loves making people laugh. His smile can light up a room.”
Wie die meisten NARS1 Kids wacht er gerne früh auf! Er fährt jeden Morgen mit dem Bus 40 Minuten zur Schule, aber er liebt die Schule wirklich, besonders die Struktur, die gesellige Zeit und vor allem das Schlagzeugspielen in einer Band.
Mackenzie now works part-time while Talan and his siblings are at school, which allows her to keep each weekday as consistent as possible. Routine is important because “Talan is a creature of habit and struggles with anxiety when things change.”
Nach der Schule sind Montag und Donnerstag der Musiktherapie gewidmet. Dienstags verbringt er eine Stunde mit seinem Mentor. Der Rest der Woche variiert je nach Saison. Derzeit verbringen wir Mittwochs damit, Noxan über das YMCA zum Sportcamp zu bringen, und wann immer möglich, feuert die Familie Mackenzies Nichten und Neffen bei ihren Sportveranstaltungen an.
Weekends are just as full, spending every other weekend with his father and step-mother. Talan participates in an adaptive baseball league and recently joined adaptive soccer. And Sundays are non-negotiable: first soccer, then “cheering on the Green Bay Packers.”
Swimming is another favourite activity, thanks to Mackenzie’s mom. “We’re very fortunate that my mom has a swimming pool in her apartment, so Talan is able to swim year-round.”
“Er langweilt sich nicht gerne und will immer unterwegs sein. Insgesamt ist er einfach ein glückliches Kind.”
Communication continues to be one of the biggest challenges the family faces. “His expressive communication is still around a 2 to 3-year-old level. His almost 3-year-old sister actually uses more words and communicates more effectively than he does. This has been a frustrating process for both him and us. The communication barrier often leads to unwanted behaviors, as he struggles to express his needs and feelings. It also impacts his ability to interact with others which is something he truly loves to do.”
Even through the tough moments, one constant keeps the family going: “Talan can light up a room with his smile. His smile has truly helped me through some of our toughest moments.”
Die Macht der Gemeinschaft
Support has come from many directions. “My husband, Josh, has been a huge source of support for our family, especially by taking on the financial burden that came with me no longer working full time.”
Their small community has shown nothing but kindness. “Everyone seems to know Talan, and they’re always so kind and welcoming.” His school staff “have become like family to us, offering constant support and understanding.”
And then there’s Grandma Jackie, the family’s anchor. “She supports us almost daily. Beyond the help she gives with Talan, she’s always willing to care for his siblings during appointments, which means so much to us.”
Finding the Rory Belle Foundation has also made a real difference. “Now that I’ve connected with a few other families, it feels like a weight has been lifted - knowing that others truly understand what we’re going through. For so long, I’ve felt alone on this journey.”
Blick in die Zukunft
Mackenzies Hoffnung für Talan ist, dass er sein Glück findet, wenn er die Dinge tut, die er liebt. “Er tut gerne so, als würde er arbeiten und sagt oft, dass er in unserem örtlichen Lebensmittelgeschäft oder eigentlich in jedem anderen Geschäft arbeiten möchte, damit er mit anderen interagieren kann.”
Die Familie weiß, dass er ein Kind für immer sein wird und hat bereits begonnen, sich vorzustellen, wie eine langfristige Unterstützung aussehen könnte “ein kleines Haus oder eine Wohnung über unserer Garage für ihn eines Tages”, obwohl diese Entscheidungen noch Jahre entfernt sind.
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