NARS1 Familiengeschichten - Die Familie Dregney, USA
Hoch oben auf einer Klippe im ländlichen Wisconsin, entlang einer ruhigen Schotterstraße, umgeben von Feldfrüchten und Wäldern, ist das Leben im Dregney-Haushalt voll, geschäftig und tief verbunden. Mackenzie, ihr Ehemann Josh und ihre drei Kinder Talan (12), der mit einer NARS1-Störung lebt, verbringen zusammen mit seinen jüngeren Geschwistern Noxan (5) und Haysan (fast 3) die meiste Zeit im Freien, treiben Sport oder erkunden einfach die Welt um sie herum. Zur großen Freude aller drei Kinder sind vor Kurzem auch zwei Hunde zur Familie gestoßen.
Vor fast drei Jahren gab Mackenzie ihre Karriere als Opferzeugenkoordinatorin auf, als die Familie keine Kinderbetreuung mehr finden konnte, die Talans Bedürfnissen gerecht werden konnte. Seitdem dreht sich ihr Alltag darum, ihn zu unterstützen, von Therapiesitzungen über Schulroutinen bis hin dazu, ihm dabei zu helfen, sich auf eine Weise in der Welt zurechtzufinden, die sich sicher und freudig anfühlt. “Es ist meine Mission geworden, alles in meiner Macht Stehende zu tun, um ihn zu unterstützen,” sagt sie.
Talans Reise
Talan wurde volljährig geboren, groß, gesund und schien zu gedeihen. Doch mit gerade einmal 11 Wochen änderte sich alles, als er seinen ersten Anfall hatte. Es war der Beginn einer langen und emotionalen Reise, um herauszufinden, was hinter seinen Verzögerungen, Fütterungsproblemen und seinem Erbrechen steckte, die bald zu der Diagnose Gedeihstörungen führten. Schließlich brauchte er einen G-Schlauch, der ihm half, die Nahrung zu bekommen, die er brauchte.
Im Alter von zwei Jahren unterzog sich Talan einem Gentest, doch die Ergebnisse gaben der Familie nicht die Antworten, die sie dringend brauchte. Im Laufe der Jahre machte er kleine Entwicklungsfortschritte und funktionierte oft in etwa der Hälfte seines Alters, doch mit acht Jahren geriet er noch weiter in Rückstand.
Es war nicht bis 2022, als ein Neurologe empfahl, den Gentest zu wiederholen, erhielt die Familie schließlich eine Diagnose: NARS1-Störung. Talan war neun Jahre alt.
Nach so vielen Jahren der Suche sei die Diagnose sowohl herzzerreißend als auch klärend gewesen, sagt Mackenzie. “Wir wussten so lange nicht, womit wir es zu tun hatten. Eine Antwort zu bekommen hat nicht alles verändert - aber sie hat uns endlich eine Richtung gegeben.”
Leben heute
Talan besucht jetzt die Mittelschule und ist ein geselliges, aufgewecktes und energiegeladenes Kind, das es liebt, mit anderen zu interagieren. “Er hat sich in einen ziemlichen Witzbold verwandelt,” sagt Mackenzie. “Er liebt es, Menschen zum Lachen zu bringen. Sein Lächeln kann einen Raum erhellen.”
Wie die meisten NARS1 Kids wacht er gerne früh auf! Er fährt jeden Morgen mit dem Bus 40 Minuten zur Schule, aber er liebt die Schule wirklich, besonders die Struktur, die gesellige Zeit und vor allem das Schlagzeugspielen in einer Band.
Mackenzie arbeitet jetzt Teilzeit, während Talan und seine Geschwister zur Schule gehen, was es ihr ermöglicht, jeden Wochentag so konstant wie möglich zu halten. Routine ist wichtig, weil “Talan ist ein Gewohnheitstier und kämpft mit Ängsten, wenn sich Dinge ändern.”
Nach der Schule sind Montag und Donnerstag der Musiktherapie gewidmet. Dienstags verbringt er eine Stunde mit seinem Mentor. Der Rest der Woche variiert je nach Saison. Derzeit verbringen wir Mittwochs damit, Noxan über das YMCA zum Sportcamp zu bringen, und wann immer möglich, feuert die Familie Mackenzies Nichten und Neffen bei ihren Sportveranstaltungen an.
Die Wochenenden sind genauso voll, jedes zweite Wochenende verbringt er mit seinem Vater und seiner Stiefmutter. Talan nimmt an einer adaptiven Baseballliga teil und ist vor Kurzem dem adaptiven Fußball beigetreten. Und Sonntage sind nicht verhandelbar: erst Fußball, dann “Ein Hoch auf die Green Bay Packers.”
Dank Mackenzies Mutter ist Schwimmen eine weitere beliebte Aktivität. “Wir haben großes Glück, dass meine Mutter einen Swimmingpool in ihrer Wohnung hat, sodass Talan das ganze Jahr über schwimmen kann.”
“Er langweilt sich nicht gerne und will immer unterwegs sein. Insgesamt ist er einfach ein glückliches Kind.”
Kommunikation ist nach wie vor eine der größten Herausforderungen für die Familie. “Seine ausdrucksstarke Kommunikation ist noch auf dem Niveau eines 2- bis 3-Jährigen. Seine fast dreijährige Schwester verwendet tatsächlich mehr Wörter und kommuniziert effektiver als er. Dies war sowohl für ihn als auch für uns ein frustrierender Prozess. Die Kommunikationsbarriere führt oft zu unerwünschtem Verhalten, da es ihm schwerfällt, seine Bedürfnisse und Gefühle auszudrücken. Es beeinträchtigt auch seine Fähigkeit, mit anderen zu interagieren, was er wirklich gerne tut.”
Auch in den schwierigen Momenten gibt es eine Konstante, die die Familie am Laufen hält: “Talan kann mit seinem Lächeln einen Raum erhellen. Sein Lächeln hat mir wirklich durch einige unserer schwierigsten Momente geholfen.”
Die Macht der Gemeinschaft
Unterstützung kam aus vielen Richtungen. “Mein Mann Josh war eine große Quelle der Unterstützung für unsere Familie, insbesondere indem er die finanzielle Belastung übernahm, die damit einherging, dass ich nicht mehr Vollzeit arbeitete.”
Ihre kleine Gemeinschaft hat nichts als Freundlichkeit gezeigt. “Jeder scheint Talan zu kennen, und sie sind immer so nett und einladend.” Seine Schulmitarbeiter “sind für uns wie eine Familie geworden und bieten ständige Unterstützung und Verständnisg.”
Und dann ist da noch Oma Jackie, die Moderatorin der Familie. “Sie unterstützt uns fast täglich. Über die Hilfe hinaus, die sie Talan gibt, ist sie immer bereit, sich bei Terminen um seine Geschwister zu kümmern, was uns so viel bedeutet.”
Auch die Suche nach der Rory Belle Foundation hat einen echten Unterschied gemacht. “Jetzt, wo ich mit ein paar anderen Familien in Kontakt getreten bin, fühlt es sich an, als wäre eine Last von mir abgefallen – zu wissen, dass andere wirklich verstehen, was wir durchmachen. So lange habe ich mich auf dieser Reise allein gefühlt.”
Blick in die Zukunft
Mackenzies Hoffnung für Talan ist, dass er sein Glück findet, wenn er die Dinge tut, die er liebt. “Er tut gerne so, als würde er arbeiten und sagt oft, dass er in unserem örtlichen Lebensmittelgeschäft oder eigentlich in jedem anderen Geschäft arbeiten möchte, damit er mit anderen interagieren kann.”
Die Familie weiß, dass er ein Kind für immer sein wird und hat bereits begonnen, sich vorzustellen, wie eine langfristige Unterstützung aussehen könnte “ein kleines Haus oder eine Wohnung über unserer Garage für ihn eines Tages”, obwohl diese Entscheidungen noch Jahre entfernt sind.
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