Rory Belles Geschichte
Rorys Geschichte
Als Rory Belle 2019 zu unserer Familie kam, brachte sie ein neues Licht in unser Leben. Unser Sohn war überglücklich, ein großer Bruder zu werden, und wir —ihre Eltern— verliebten uns Hals über Kopf in unsere kleine Erdnuss. Sie hat unsere Familie auf die schönste Art und Weise vervollständigt.
Als Rory wuchs, führte uns ihre Reise auf einen unerwarteten Weg. Über einen Zeitraum von 17 Monaten haben wir gemeinsam neue Herausforderungen gemeistert, von ihren Schwierigkeiten beim Wachsen über ständiges Erbrechen und Krampfanfälle bis hin zu Leberkomplikationen. Schließlich ergaben fortschrittliche Gentests Mutationen in ihren beiden NARS1-Genen —eine Erkrankung, die so selten war, dass selbst ihr unglaubliches medizinisches Team neue Wege im Verständnis beschritt.
Rory starb 2021 friedlich in ihrem Haus im Kreise ihrer Familie.
Blick in die Zukunft
Heute kanalisiert Rorys Mutter ihre Liebe und ihr Ziel in der Rory Belle Foundation. Sie arbeitet unermüdlich daran, die Erforschung seltener genetischer Störungen zu unterstützen und ist bestrebt, Behandlungen zu finden, die das Leben von Kindern mit NARS1 und anderen Erkrankungen verbessern. Durch Interessenvertretung, Spendensammlung und Zusammenarbeit mit der medizinischen Gemeinschaft ist sie entschlossen, Rorys Vermächtnis zu ehren, indem sie anderen Familien auf ähnlichen Reisen Hoffnung und eine bessere Zukunft bringt.
