Über die Rory Belle Foundation
Unsere Stiftung ist eine Gruppe von Eltern, Familienmitgliedern, Einzelpersonen und medizinischen Fachkräften, die sich zusammengeschlossen haben.
Wir kümmern uns um alle, die von der NARS1-Störung betroffen sind. Wir setzen uns für wissenschaftliche Forschung und medizinische Fortschritte bei NARS1 ein. Wir werden die Zukunft für Menschen mit NARS1-Störung verändern, indem wir Familien vernetzen, Wissen mit Forschern und Klinikern teilen und Behandlungsmöglichkeiten entdecken.
Unsere Mission Ziel ist es, die Forschung zu beschleunigen und zu finanzieren, den Zugang zu außergewöhnlicher Pflege sicherzustellen und eine starke Gemeinschaft aufzubauen, die Familien auf ihrem Weg verbindet.
Das Zuhause für NARS1-Familien weltweit
Wenn Sie gerade eine NARS1-Diagnose erhalten haben und nicht wissen, was Sie tun sollen, möchten wir für Sie da sein.
Wenn Sie täglich mit der NARS1-Störung leben und Hilfe, Unterstützung oder jemanden brauchen, mit dem Sie einfach Erfahrungen austauschen können, sind wir für Sie da.
Wir sind für Sie da – wo immer Sie sind!
Obwohl die Rory Belle Foundation ihren Sitz in den Vereinigten Staaten hat, ist es unser Ziel, eine globale Gemeinschaft für die NARS1-Störung zu sein. Aus diesem Grund haben wir in Ressourcen und Technologie investiert, um sicherzustellen, dass wir Menschen in allen Sprachen bedienen können.
Wir können Dolmetscher für individuelle Telefongespräche mit unserem Team und Live-Dolmetschen unserer virtuellen Meetings bereitstellen.
Benötigen Sie eine Übersetzung eines unserer Dokumente oder möchten Sie uns eine E-Mail in Ihrer bevorzugten Sprache senden?
Die NARS1-Störung ist eine äußerst seltene genetische Erkrankung, die das Leben Dutzender unglaublicher Kinder beeinträchtigt. Aber gemeinsam bringen wir den Familien Hoffnung und Freude.
Pflege - Wir kümmern uns um jede einzelne unserer NARS1-Familien und tun alles in unserer Macht Stehende, um ihnen jeden Tag die Hilfe und Unterstützung zu geben, die sie brauchen.
Champion - Wir setzen uns für die Erforschung von NARS1 ein, um die Medikamente und Therapien zu ermitteln, die Familien bei der Betreuung von Menschen mit NARS1-Störung helfen können.
Ändern - Wir verändern die Zukunft für unsere NARS1-Familien. Wir verändern das Verständnis der Krankheit und ihrer Auswirkungen. Wir verändern die Ergebnisse und arbeiten an Therapeutika und einer Heilung, die in greifbarer Nähe ist.
Erfahren Sie mehr darüber, was die Rory Belle Foundation für Mitglieder unserer Community bedeutet
Dieses Video wurde für unsere Gala-Spendenaktion 2024 mit Hilfe unserer Familien mit NARS1-Störung zusammengestellt.
