Begrüßung von NARS1 Frankreich
Wenn eine Familie eine NARS1-Diagnose erhält, sollte die Geographie niemals darüber entscheiden, auf welche Unterstützung sie zugreifen kann, zu welcher Forschung sie beitragen kann oder ob ihre Ärzte von der Erkrankung gehört haben.
Dieser Glaube stand schon immer im Mittelpunkt der Rory Belle Foundation. Heute sind wir stolz, einen wichtigen Schritt nach vorne für unsere Weltgemeinschaft mitteilen zu können: den Start von NARS1 France.
Wir unterstützen diesen Schritt voll und ganz und sind stolz auf die Familien, die ihn möglich gemacht haben. Dies ist keine Spaltung. Es handelt sich nicht um einen Richtungswechsel. So sieht Fortschritt aus.
Familien in Frankreich haben sich zu einem eigenen nationalen Verband zusammengeschlossen und arbeiten mit uns an einer gemeinsamen Mission: die Forschung zu beschleunigen, das Verständnis zu verbessern und Familien zu unterstützen, die von NARS1-bedingten Störungen betroffen sind.
Warum ein französischer Verband wichtig ist
Bei extrem seltenen Bedingungen wie NARS1 hängt der Fortschritt von der Zusammenarbeit ab. In manchen Ländern kann ein anerkannter nationaler Verband jedoch auch die praktische Umsetzung erleichtern.
In Frankreich kann NARS1 France Forschungsstipendien beantragen, direkt mit lokalen Klinikern und Forschungsteams zusammenarbeiten und formelle Partnerschaften innerhalb des französischen Gesundheits- und Forschungssystems aufbauen.
Diese Schritte stärken die Arbeit, die wir alle gemeinsam leisten.
Sie werden dazu beitragen, neue Möglichkeiten zu schaffen, wichtige klinische Beziehungen aufzubauen und den bereits laufenden internationalen Forschungsanstrengungen Schwung zu verleihen.
Gemeinsam für die gleiche Mission arbeiten
NARS1 France wird als unabhängiger französischer Verband agieren, jedoch in enger Partnerschaft mit der Rory Belle Foundation.
Wir haben eine Absichtserklärung unterzeichnet, in der dargelegt wird, wie wir mit Offenheit, Vertrauen und einem gemeinsamen Ziel zusammenarbeiten werden.
Unsere Mission bleibt genau die gleiche: Forschung zu beschleunigen und zu finanzieren, den Zugang zu außergewöhnlicher Pflege sicherzustellen und eine starke Gemeinschaft aufzubauen, die Familien auf ihrem Weg verbindet.
Gemeinsam werden wir weiterhin Familien unterstützen, Ressourcen teilen, das Verständnis für NARS1-bedingte Störungen verbessern und dazu beitragen, die Forschung voranzutreiben.
Was das für Familien bedeutet
Für Familien bedeutet dies einfach mehr Unterstützung, mehr Verbundenheit und mehr Chancen.
Alles, was Familien brauchen, einschließlich Ressourcen, Forschungsaktualisierungen, Familienunterstützung und Erinnerungen an wichtige Initiativen, wird weiterhin über unsere Website und Community-Kanäle geteilt.
Einige Familien können sich direkt über NARS1 France verbinden. Andere kommen möglicherweise weiterhin über die Rory Belle Foundation. Viele werden beides tun.
Wie auch immer Familien uns finden, sie werden Teil derselben globalen Gemeinschaft sein.
Eine wachsende globale Gemeinschaft
NARS1-bedingte Erkrankungen sind äußerst selten, aber unsere Gemeinschaft wird immer stärker.
Jede neue Verbindung ist wichtig. Jede Familie, die sich meldet, trägt dazu bei, Verständnis aufzubauen. Jeder Kliniker, Forscher und Anwalt, der sich dieser Arbeit anschließt, bringt uns den Antworten einen Schritt näher.
Wir sind so stolz, NARS1 France begrüßen zu dürfen und gespannt, was wir gemeinsam erreichen können.
Dies ist ein weiterer Fortschritt für NARS1-Familien in Frankreich, in ganz Europa und auf der ganzen Welt.