Unser nächstes persönliches NARS1-Familientreffen findet statt in Boston, USA ab Freitag, 7. – Sonntag, 9. August 2026.
Unterkunft & Was ist inbegriffen
Das Treffen findet im Royal Sonesta in Cambridge statt und alle Zimmer werden zentral von der Rory Belle Foundation gebucht. Für jede Familie werden wir Folgendes behandeln:
Unterkunft für Donnerstag-, Freitag- und Samstagnacht(ein Zimmer pro Familie, basierend auf bis zu 4 Personen)
Alle Mahlzeiten am Freitag und Samstag
Frühstück am Sonntag
Eine Familienaktivität/Ausflug am Samstag
Der Plan
Freitag – Konferenztag
Ein Tag, um als Gemeinschaft zusammenzukommen. Wir hören aktuelle Forschungsergebnisse, erfahren mehr über NARS1, teilen Familiengeschichten und verbringen Zeit mit Klinikern und Forschern.
Samstag – Lässiger Familientag
Ein entspannter Tag, an dem die Verbindung im Mittelpunkt stand. Zeit, andere Familien kennenzulernen, zu reden, Erfahrungen auszutauschen und Beziehungen in Ihrem eigenen Tempo aufzubauen. Stichprobensammlung von Familien, die teilnehmen möchten.
Sonntag – Reise / Freier Tag
Flexible Abreise oder informelle gemeinsame Zeit.
Möglichkeit zur Forschungsbeteiligung
Dieses Treffen bietet Familien auch die Möglichkeit, biologische Proben für Forschungszwecke bereitzustellen.
Wir wählen bewusst einen Veranstaltungsort mit geeigneten Einrichtungen aus, damit dies in einer sicheren und unterstützenden Umgebung für diejenigen erfolgen kann, die teilnehmen möchten.
Je mehr Proben wir sammeln können —insbesondere über ein breites Spektrum von NARS1-Varianten —, desto aussagekräftiger wird unsere Forschung. Diese Proben helfen Forschern:
Entwickeln Sie potenzielle Biomarker
Verstehen Sie besser, wie verschiedene Varianten funktionieren
Testen Sie potenzielle Therapeutika im Labor
Die Teilnahme ist immer völlig freiwillig und wir werden Ihnen rechtzeitig im Voraus detailliertere Informationen zukommen lassen.
Sprache und Zugänglichkeit
Um unsere nicht englischsprachigen Familien zu unterstützen, stehen während der gesamten Veranstaltung umfassende Übersetzungsdienste zur Verfügung. Wir möchten, dass sich dieses Treffen inklusiv und für unsere gesamte Weltgemeinschaft zugänglich anfühlt.