Das Zuhause für NARS1-Familien
Wir kümmern uns um alle, die von der NARS1-Störung betroffen sind. Wir werden die Zukunft für Menschen mit NARS1-Störung verändern, indem wir Familien vernetzen, Wissen mit Forschern und Klinikern teilen und Behandlungsmöglichkeiten entdecken.
Kommen Sie und schließen Sie sich uns an. Lernen Sie andere Familien kennen, unterstützen Sie die Rory Belle Foundation oder schließen Sie sich unserer Familie aus Forschern und Medizinern an. Gemeinsam können wir etwas bewirken!
Pflege
Wir kümmern uns um jede einzelne Familie mit NARS1-Störung und tun alles in unserer Macht Stehende, um ihnen jeden Tag die Hilfe und Unterstützung zu geben, die sie brauchen.
Champion
Wir setzen uns für die Erforschung der NARS1-Störung ein, um Medikamente und Therapien zu finden, die Familien bei der Betreuung von Menschen mit NARS1-Störung helfen können.
Veränderung
Wir verändern die Zukunft für unsere Familien. Wir verändern das Verständnis der Krankheit und ihrer Auswirkungen. Wir verändern die Ergebnisse und arbeiten unermüdlich an Behandlungen und Heilmitteln, die in greifbarer Nähe sind.
Haben Sie eine NARS1-Störung erhalten Diagnose?
Wir sind hier, um Sie auf jede erdenkliche Weise zu unterstützen. Weitere Einzelheiten zur NARS1-Störung, unserer aktuellen Forschung und was Sie tun können, um zu helfen, finden Sie unter dem folgenden Link!
Rorys Geschichte
Als Rory Belle 2019 geboren wurde und in eine liebevolle Familie mit einem großen Bruder und Eltern aufgenommen wurde, die unsterblich in ihre kleine Erdnuss verliebt waren. Bald darauf wurde klar, dass etwas nicht stimmte, und der lange Weg zur Diagnose einer NARS1-Störung begann. Rorys Leben wird jetzt von der Rory Belle Foundation gelebt, die anderen mit der NARS1-Störung Geborenen die Möglichkeit gibt, jeden Tag mit Freude zu leben.
Ein Weg zu einem Heilung für NARS1-Störung
Wir arbeiten hart daran, die Forschung zu NARS1-Störungen voranzutreiben! Wir arbeiten mit Forschern und Klinikern auf der ganzen Welt zusammen, um unseren patientenorientierten Forschungsplan voranzutreiben.
